Вене Харлашину оплачено внутривенное питание и лекарства
21 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Кузбасс» мы рассказали историю четырехмесячного Вени Харлашина из Кемеровской области («Мальчик в рифму», Оксана Пашина). Из-за некроза кишечника малышу пришлось удалить значительную часть тонкой кишки. Материнское молоко и обычные смеси у Вени не усваиваются. Чтобы расти и развиваться, мальчику нужно специальное внутривенное питание и расходные материалы для его введения, а также лекарства на полгода. Все это стоит дорого, у родителей малыша таких денег нет. Рады сообщить: необходимая сумма (1 806 373 руб.) собрана. Ксения, мама Вени, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Мальчик в рифму
Четырехмесячного Веню спасет внутривенное питание
Усваивать обычную пищу Веня пока не может, а необходимое питание получает через капельницу
Вениамин Сергеевич – так мама Ксения в шутку называет маленького Веню – человек очень серьезный.
– Он прямо и родился таким серьезным. Не из тех деток, которые улыбаются на любое сюсюканье. Веня сначала посмотрит внимательно, все обдумает, а потом может и улыбнуться, если решит, что так надо, – рассказывает Ксения.
Взрослые любят повторять, что младенчество – самая беззаботная пора. Они просто выросли и все забыли. А у Вени, как у любого младенца, не так уж мало очень важных обязанностей: хорошо есть, хорошо спать, а в свободное время изучать окружающий мир. Спит мальчик добросовестно, не отвлекаясь на больничные звуки, шум машин и чириканье птиц за окном. А вот с едой дело обстоит сложнее. Двадцать два часа в сутки он получает питание парентерально (то есть оно вводится внутривенно – через капельницу) и каждые три часа – энтерально (ест молочную смесь). Венина мама ловко собирает капельницу.
– Я работала на производстве в лаборатории. Хотя она была не медицинская, эта конструкция мне понятна, ничего сложного, – улыбается Ксения.
В отличие от серьезного Вени, мама у него веселая. И большая оптимистка:
– Когда еще ждала Веню, мы с мужем шутили, что дети у нас получаются в рифму. Старшего сына зовут Арсений – значит, у нас теперь будут Сеня и Веня. Что с Веней такое случится, мы не ожидали. На УЗИ не было никаких патологий, родился он в срок, сам начал дышать, закричал. Но при первом осмотре врач заметил, что у младенца плотный вздутый живот, и Веню сразу отправили в реанимацию роддома, а через три часа перевели в реанимацию Кузбасской детской клинической больницы в Новокузнецке.
За первые две недели жизни мальчик перенес несколько операций. Из-за тромбов у Вени начал отмирать тонкий кишечник. С каждой операцией врачи удаляли все новые и новые омертвевшие участки кишки. Состояние малыша было тяжелым. Только на третью неделю его сняли с аппарата искусственной вентиляции легких и попробовали кормить смесью через шприц – по одному миллилитру. Но смесь не усваивалась, большая часть возвращалась в непереваренном виде через искусственный свищ – специальное отверстие, которое врачи сформировали для выхода газов и стула.
Кузбасские врачи обратились за консультацией к коллегам из Москвы, и Веню пригласили на лечение в столицу.
– Мы летели на самолете в сопровождении врача. Наш папа специально приехал в аэропорт, чтобы посмотреть на Веню, ведь до этого момента он еще ни разу не видел сына, – вспоминает Ксения. – А Сеня до сих пор видит младшего брата только в телефоне по видеосвязи. Он очень скучает, все время спрашивает, когда мы вернемся домой.
В Москве Вене сделали еще одну операцию, после которой у мальчика осталось всего 7–8 см тонкой кишки. Состояние Вени сейчас стабильное, но, чтобы расти и развиваться, ему требуется специальное внутривенное питание. Усваивать обычную пищу он пока не может, а все необходимые питательные вещества получает через капельницу. Вот только стоит это питание очень дорого. У Вениных мамы и папы таких денег нет.
Родители Вени очень просят помочь купить питание, лекарства и расходники для капельниц на полгода. За это время они успеют оформить все документы для получения помощи от государства. Синдром короткой кишки не приговор. Дети с таким диагнозом живут полноценной жизнью, учатся в школе, занимаются спортом. Веня тоже сможет все это делать, если мы поможем ему сейчас. А он точно не подведет: он человек серьезный.
Оксана Пашина,
Москва
Фото Надежды Храмовой
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «Вениамин был многократно оперирован из-за тромбоза тонкого кишечника и его последующего некроза. У мальчика сформировался синдром короткой кишки в ультракоротком варианте. Усваивать обычную еду он не может. Мы наладили систему парентерального (внутривенного) питания. По жизненным показаниям Вене необходимы парентеральные смеси, лекарства и расходные материалы. Только так он сможет расти и развиваться».
Стоимость лекарств, внутривенного питания и расходных материалов для его введения на полгода 1 806 373 руб. Пользователи благотворительного сервиса mos.ru перечислили 227 511 руб. Фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ» внес 200 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 800 000 руб. Телезрители ГТРК «Кузбасс» собрали 6208 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 572 654 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вениамина Харлашина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вениамина – Ксении Юрьевны Харлашиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
