Яндекс.Метрика

Илье Гуне в мае пересадят здоровый костный мозг

21 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте»» и в эфире ГТРК «Иртыш» мы рассказали историю десятилетнего Ильи Гуни из Омска («Пусть все идет по плану», Оксана Пашина). У мальчика редкая и агрессивная форма злокачественного заболевания лимфатической системы. Сейчас Илья проходит курс химиотерапии, но для того, чтобы справиться с болезнью, ему необходима трансплантация костного мозга. Но оплатить подбор и активацию донора из зарубежного регистра семья мальчика не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 450 091 руб.) собрана. Родители Ильи благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Пусть все идет по плану

Десятилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга

О своей болезни Илья старается вообще не думать. И с папой они говорят о том, что надо сделать, чтобы выздороветь
Илья Гуня живет в Омске с родителями и старшей сестрой. У мальчика анапластическая крупноклеточная лимфома – злокачественное заболевание лимфатической системы, коварное и агрессивное. Единственное, что может спасти Илью, – трансплантация костного мозга. Родители и сестра как доноры мальчику не подошли, не нашлось подходящих доноров и в российских регистрах, зато они есть за рубежом. Но подбор, активацию неродственного донора, а также доставку трансплантата из-за границы государство не оплачивает, а у родителей Ильи таких денег – почти 2,5 млн руб. – нет.

Как помочь

Письма с просьбой о помощи в Русфонд обычно пишут мамы. Папы иногда тоже пишут, но редко.

«Мы из Сибири, на нашу семью свалилось тяжелое испытание», – написал папа Ильи Артем на листке в линеечку твердым четким почерком. А дальше – о том, какой Илья отличный парень. Мамы часто хвалят сыновей. Папы тоже хвалят, но реже. Артем написал, как сумел: твердо, четко и очень честно.


– Тут такое дело: когда наши девочки – жена и старшая дочка Арина – узнали о диагнозе, они совсем расклеились. А слезами делу не поможешь – надо бороться, для этого силы нужны, – поясняет Артем. – Я тогда сказал: «Давайте без паники, мужчины не плачут – слушаем врачей и выполняем предписания по плану, беру все на себя».

Лимфома – такая коварная болезнь, которая может долго прятаться, а потом неожиданно атаковать. Илья рос здоровым, активным, был сильным, выносливым, занимался в секции бокса.

А прошлым летом у него внезапно возникли уплотнения на шее. Врач в поликлинике предположил воспаление лимфоузлов, назначил антибиотики, но они не помогали. Мальчика лихорадило все сильнее, температура поднималась до 40 градусов, и сбить ее никак не удавалось. Илью забрали в областную больницу, поместили в реанимацию: состояние мальчика стремительно ухудшалось, непонятная пока болезнь затронула сердце, печень и селезенку.

Омские врачи с трудом, но все-таки смогли стабилизировать состояние Ильи. Образцы ткани лимфоузлов отправили на исследование в Москву – там выяснилось, что у мальчика анапластическая Т-клеточная лимфома.

Т-лимфоциты – самые главные защитники организма, но у Ильи из-за болезни они перестали правильно развиваться – созревать, а у незрелых Т-клеток не хватает сил, чтобы поддерживать иммунитет.


Получается, защитников у Ильи не осталось. Кроме папы. А папа был твердо уверен: надо ехать лечиться в Москву – там помогут. Илью согласились принять на лечение в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Блохина.

– Что Илья думает о своей болезни? А мы о ней стараемся вообще не думать. А думаем и говорим о том, что надо сделать, чтобы выздороветь. Иногда бывает тяжело. Сыну назначили восемь блоков химиотерапии, – рассказывает Артем. – Последние четыре, высокодозные, переносит особенно тяжело. У Ильи много друзей осталось в Омске, они часто общаются по интернету. Вот только говорить по видеосвязи или отправлять свои фото сын не хочет. Стесняется, что выглядит сейчас не очень. После химии выпадают волосы, началась экзема. Но я всегда ему говорю, что для настоящей дружбы это вообще не главное, главное – выздороветь, а друзья дождутся и радостно встретят дома.

Илья по дому и друзьям очень скучает. По словам Артема, одно из самых ценных качеств сына – это умение дружить. Вот только сейчас в больнице дружить Илье особенно не с кем. Детей тут много, но из-за требований стерильности контакты ограничены, и общаться сложно. Выходить гулять на улицу тоже нельзя. В палате у мальчика большое окно, но из него видны только больничные корпуса.

– Но сын не такой человек, чтобы унывать, – весь в меня! – с улыбкой говорит Артем. – Для Ильи окном в мир сейчас стал планшет. В другое время я бы, может, и возражал, а сейчас нет. На уроках в интернете сын научился делать бумажные фигурки – оригами. И у него получается отлично: птицы, животные, маски фантастических героев. Илья так увлекается, что даже забывает, что после капельницы обычно тошнит и голова кружится.


Химиотерапия помогает сдерживать болезнь, но полностью вылечить Илью не сможет. Для этого необходима трансплантация костного мозга. Подходящий донор для мальчика нашелся только в зарубежном регистре. Но его подбор и активация, а также доставка трансплантата из-за границы стоят без малого 2,5 млн руб., а государство эти расходы не покрывает.

Поэтому папа Ильи написал письмо в Русфонд. Вся семья просит нас о помощи. И план спасения уже есть. В наших силах сделать так, чтобы все прошло по плану.

Оксана Пашина,
Москва
Фото Надежды Храмовой

Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Илье по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Родители и сестра в качестве доноров мальчику не подошли, подходящих неродственных доноров в России не оказалось, но генетические близнецы нашлись в зарубежном регистре. Подбор и активацию неродственного донора из-за рубежа, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».


Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 2 450 091 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Иртыш» собрали 1443 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 989 588 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Илью Гуню, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Ильи – Артема Юрьевича Гуни. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда