«Совершенно чужие люди становятся близкими друг другу»
Преподаватель по ветеринарной медицине Иванна Раксина из Ульяновска – о том, как стала донором костного мозга
– Я всегда удивлялась, как совершенно чужие люди становятся близкими друг другу, – например, влюбленные или друзья. А для меня еще одним таким человеком стала женщина – мой генетический близнец, которую я никогда не видела. Но связь между нами я ощущаю. Часто думаю о ней, задаюсь вопросами, как она чувствует себя, как у нее проходит реабилитация. И конечно, жду нашу встречу.
Плюс один
О том, что в России не хватает доноров костного мозга, я узнала от известного блогера в одной социальной сети. Признаюсь, я была очень далека от этой темы. Но меня так впечатлил факт, что наша страна такая огромная, с многомиллионным населением, а донорская база на тот момент составляла чуть больше 100 тыс. человек – ничтожно мало по сравнению с регистрами других европейских стран, которые насчитывают миллионы потенциальных доноров.Как говорил герой одного советского фильма, «мне за державу обидно». До сих пор помню свои эмоции: как же это несправедливо! И надо начать с себя – пусть будет плюс один донор.
Я зашла на сайт Национального РДКМ, где узнала печальную историю мальчика Васи, который, увы, так и не смог выиграть эту битву. Представила, сколько же еще таких героев, которые борются, вопреки всему, за шанс выздороветь и продолжить просто жить. Да, не все пациенты нуждаются в пересадке костного мозга, кто-то выздоравливает благодаря медикаментозному лечению. Но есть те, кому жизненно необходима помощь донора.
Было лето 2022 года. Я изучила информацию, кто и как может стать донором костного мозга. Оказалось, что никаких противопоказаний для этого у меня нет. Я распечатала и заполнила анкету для вступления в регистр и поехала сдавать образец крови в ближайший медицинский офис «Инвитро». Помню, как меня переполняли чувства, будто я совершила какой-то невероятный подвиг.
Я поделилась новостью с близкими и коллегами и поинтересовалась, знают ли они что-то о донорстве костного мозга. Многие с ужасом смотрели на меня и спрашивали: «Зачем тебе это надо? А с тобой точно все будет в порядке?» Приходилось объяснять, как происходит забор костного мозга, что на сегодняшний день эта процедура отработана до совершенства (многие вообще полагали, что костный мозг получают из спинного мозга) и никакой угрозы для донора не представляет. Да и реальным донором можно так и не стать: вероятность совпадения – лишь один к 10 тыс.
Люди удивлялись, что, оказывается, все не так, как они думали, и что вступить в регистр так просто. Моему примеру последовала моя родственница – она тоже в регистре.
Это мое решение
Спустя три года мне позвонили из Национального РДКМ. Рассказываю об этом – и руки снова затряслись от волнения, как и тогда, во время разговора. Координатор Надежда сообщила, что произошло совпадение, найден мой генетический близнец, который нуждается в помощи, и уточнила, готова ли я стать донором. А я, не дослушав до конца, ответила: «Я согласна!»Последним был ее вопрос, не будут ли мои родные против сдачи клеток костного мозга. Я ответила, что это мое решение, которое я давно приняла и на которое никто не сможет повлиять. Близкие меня поддержали, хотя и спрашивали, действительно ли мне не навредит эта процедура. Я понимала их тревогу, но я не первая и не последняя, кто ее проходит, так что просто стала ждать дальнейших указаний от координатора.
Предстояла сдача всевозможных анализов, чтобы окончательно убедиться, что я могу быть донором. Помню, в лаборатории медсестра, увидев перечень анализов, подготовила пробирки – их оказалось с десяток – и уточнила, как я переношу забор крови, надо ли держать под рукой нашатырный спирт (видимо, побоялась, что я в обморок упаду). Но я ее заверила, что все будет хорошо.
Пока ждала результаты, переживала очень сильно: вдруг что-то обнаружится, и я не смогу стать донором для человека, который так нуждается во мне. К счастью, с анализами все было в порядке, и меня допустили к донации.
Каждый случай – чудо
Хочется отдельно рассказать о координаторах Национального РДКМ, которые меня сопровождали, – Надежде и Полине. Настоящие профессионалы. На все мои вопросы давали подробные ответы. Вежливые, обходительные, всегда были на связи – за что им огромная благодарность. Интересовались моим самочувствием, настроением – это было очень приятно и подбадривало меня.Национальный регистр организовал мой приезд в центр заготовки клеток и проживание на время донации (город и клиника не называются для соблюдения анонимности. – Русфонд). Вообще надо сделать на этом акцент, так как материальный вопрос интересует многих. Получу ли я за донорство денежное вознаграждение? Нет, донор за это не получает ни копейки, но и не тратит ничего: расходы, а они немаленькие, покрывает Национальный РДКМ. Все обследования, перелет, проживание, а еще и суточные – эти траты берет на себя регистр.
На следующее утро после прилета меня ждало такси. Меня сопровождала руководитель отдела по работе с донорами Инна Александровна (Чернышева. – Русфонд). Мы поехали в больницу. Душевно поговорили по дороге. Инна Александровна мне сказала, что вообще каждый такой случай – чудо, так как не каждый пациент дожидается своего донора.
В больнице я познакомилась с врачами, которые подробно рассказали, как будет проходить подготовка и сама процедура сдачи клеток. Порадовало, что все были участливы, добры – давно не встречала такого отношения в больницах.
Я переживала за реципиента
Существует два способа заготовки клеток костного мозга: из тазовых костей и через периферическую кровь. Мой вариант был второй. За несколько дней до процедуры донор должен два раза в день в строго определенное время подкожно делать инъекции препарата, который стимулирует рост стволовых клеток в костном мозге и их последующий выход в кровеносное русло. Начиная со второго дня после уколов нужно в лаборатории сдавать кровь, чтобы отслеживать, как идет процесс выработки необходимых клеток.
С инъекциями проблем у меня не было, так как по образованию я ветеринарный врач и опыт в этом деле у меня имеется. Каждое утро начиналось с завтрака, укола препарата и похода в «Инвитро» для мониторинга выработки клеток, а дальше – приятные прогулки по городу.
В больнице меня предупредили, что после инъекций может наблюдаться ломота в теле, похожая на ощущение, когда заболеваешь гриппом. На всем протяжении приема препарата я вела дневник, в котором описывала свое самочувствие. Единственное, что меня стало беспокоить, – это ломота в области поясницы, но было терпимо, и все прошло на следующий день после донации.
В гостиницу, где я жила, поселили еще одного потенциального донора, молодого мужчину. По пути в больницу мы с ним разговорились. Оказалось, что в регистр он тоже вступил благодаря блогеру, который был болен лейкозом и рассказывал о донорстве костного мозга в своих соцсетях. К сожалению, блогер умер, но, получается, он подвигнул многих на помощь таким же тяжелобольным людям.
На следующий день я узнала, что этот парень возвращается домой, так как состояние его реципиента ухудшилось и пересадка пока невозможна. Признаюсь, эта ситуация меня напугала. Я представила, какой путь был проделан регистром, донором и реципиентом – и нет гарантии, что все пройдет как запланировано. Я боялась простудиться, переживала за реципиента. Мыслей было много, и самых разных.
Клеточка за клеточкой
Вот и настал день донации. В больницу мы приехали вместе с координатором регистра Полиной. Она подбадривала меня. Я волновалась, но понимала, какое важное и ответственное дело мне предстояло.Меня уложили на кушетку, попросив принять удобное положение, и подключили к аппарату, который из вены одной руки забирает кровь, а в вену другой руки ее возвращает, отфильтровав нужные клетки. Клеточка за клеточкой заполнялся специальный резервуар.
Этот способ сдачи клеток занимает четыре-пять часов. Не всегда за один день получается собрать нужный объем клеток (для каждого реципиента по его параметрам врачи рассчитывают количество клеток, необходимое для пересадки). Тогда приходится на следующий день продолжить донацию.
В моем случае нужный объем был получен за одну процедуру, чему я была рада, потому что долго лежать в одном положении с непривычки тяжеловато. Все эти часы медики интересовались моим самочувствием, благодарили за мой поступок – до сих пор как вспомню, смущаюсь.
Помогаешь не только другому, но и себе
После процедуры мне предложили чай с печеньем и дали время передохнуть. Пока пила чай, мне сообщили, что мой реципиент – взрослая женщина (только после сдачи клеток донору могут сказать пол и возраст пациента. – Русфонд). У меня полились слезы. Выплеснулись переживания, которые я подавляла эти дни, а еще откликнулась личная история.Моей мамы не стало, когда ей было всего 55 лет. Когда тебе 20, люди в возрасте 50 и старше кажутся стариками, у которых жизнь пройдена и они доживают свои последние годы. Но мне уже не 20, и я представляю, что у этой женщины есть семья, дети и внуки, увлечения, понимаю, как ей хочется жить и наслаждаться этой жизнью и что ее родные нуждаются в ней.
По правилам мы можем познакомиться не раньше чем через два года после трансплантации. Мне очень хочется встретиться с этой женщиной, надеюсь, что и у нее возникнет такое желание. Ну а если нет, то с пониманием приму это решение. Главное, я желаю ей легкого и скорейшего выздоровления, возвращения в полноценную и счастливую жизнь, а всю эту историю с болезнью забыть как страшный сон.
К большому сожалению, я не смогла подарить жизнь новому маленькому человечку, но у меня появилась возможность сохранить уже существующую жизнь. Помогать людям очень просто. И донорство – один из таких способов. Помогаешь не только другому человеку, а еще и самому себе – получаешь возможность проявить сочувствие, оказать помощь другому человеку, который очутился в страшной ситуации.
В моем понимании донорство – это про чудо. Люди, давайте чудить больше! Вступайте в регистр доноров костного мозга!
Фото из личного архива Иванны Раксиной
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
