Снеговики, мандарины и кот
Дети из Краснодарского края приняли участие в новогодней акции Русфонда, чтобы поблагодарить жертвователей за помощь
Рисунок Фаины Кожемякиной
Арина теперь как все
Арина Гормаш
Десятилетняя Арина Гормаш из хутора Свободный Мир художественную школу не посещает. В маленьком населенном пункте таковой попросту нет, да и в обычной школе учится всего 50 детей. Но рисовать девочка любит – вот и снеговик, глядящий с листа блокнота, получился ладным и праздничным. А к Новому году Арина заказала Деду Морозу набор для рисования.
Мама, Анна Гормаш, смотрит на дочку и не нарадуется. Год назад родители места себе не находили, когда выяснилось, что Арина резко потеряла слух. Появились проблемы с учебой, ухудшилось самочувствие, стало сложно наладить контакт со сверстниками. Врачи предупредили, что без высокотехнологичных слуховых аппаратов девочка и дальше будет глохнуть. К счастью, на помощь семье пришли благотворители Русфонда. И весной этого года Арина начала носить так необходимые ей устройства.
– Арина теперь как все! Учит стихи, участвует в школьной самодеятельности, успевает по предметам, обожает встречаться с подругами! Телевизор больше не включает на полную громкость. Были на повторном исследовании у врача – ухудшений нет, – радуется мама. Старшие дети в семье выросли. Так что все внимание теперь – Арине. Вот и новогоднюю елку будут наряжать вместе, и накрывать праздничный стол тоже. Родители стараются, чтобы проблемы со здоровьем с лихвой компенсировались массой позитивных впечатлений: едет класс Арины в Армавир на каток – значит, и она поедет. На батут – тоже, в поход – конечно, да!
Виолетта держит удар
Виолетта Потапова
13-летняя Виолетта Потапова из Лабинска в акции Русфонда участвует во второй раз и очень хочет, чтобы ее рисунок выбрали для печати открыток. Русфонд помогал девочке дважды: оплачивал операцию по коррекции деформации позвоночника и специальное кресло-коляску. На конкурс Виолетта отправила очаровательного кота, ловко украшающего новогоднюю елку. Рисовать девочке со спинальной мышечной атрофией непросто, но Виолетта к творчеству тянется с малых лет. Посещала художественную школу, но из-за проблем со здоровьем пришлось год пропустить, как и в общеобразовательной школе. Теперь девочка мечтает как можно быстрее вернуться к занятиям живописью.
– Я считаю, что у Виолетты талант к рисованию, а еще к пению. Сейчас ищем педагога по вокалу. Но дочка такая скромная, объясняет мне: «Ты моя мама, вот тебе и нравится все, что я делаю», – говорит Юлия Потапова.
Нынешний год у Виолетты выдался непростым. Общительная девочка после долгого периода реабилитации вернулась в школу и обнаружила, что ровесники разбились по группкам и не обращают на нее внимания. Да еще и лучшая подруга сменила школу! От расстройства Виолетта перешла на домашнее обучение. Маме вроде так и легче: не надо каждый день загружать и выгружать из машины коляску дочери.
– Но мы стараемся, чтобы Виолетта была в социуме. Сейчас будем восполнять недостаток общения при помощи художественной школы, – объясняет мама. – Я дочке говорю, что в жизни может и не такое случиться, надо уметь держать удар.
Юлия точно знает, о чем говорит. В этом году у ее младшего трехлетнего сына Демида диагностировали расстройство аутистического спектра. Затем у Виолетты обнаружили тяжелую форму апноэ. Девочка пока упирается и следовать врачебным рекомендациям не желает – говорит, что во сне точно не умрет.
– Этот год был сложным, просто выжить бы! Никаких планов на следующий пока нет, – честно говорит Юлия. – Желаю, чтобы предстоящий год Лошади оказался хорошим для всех! Чтобы мы собрались со свежими силами и «поскакали» вперед, к счастью!
А праздновать Потаповы будут, как всегда, в уютном семейном кругу. Потому что к кумовьям на четвертый этаж поднять коляску с Виолеттой тяжело. Но разве от этого праздник хуже?
Ваня пошел в садик
Ваня Синельников
Шестилетний Ваня Синельников из станицы Динской рисовать, честно скажем, не любит. Ему бы конструктор собирать или в машинки играть! Но когда фломастеры берет в руки сестра-двойняшка Алиса, на мальчика это действует магически. Вот почему каждый год Ване есть что отправить для акции Русфонда.
Ваня – пример недюжинной силы воли, а еще стойкости мамы. Несколько лет назад врачи сказали Ирине, что ребенок безнадежен. Врожденная аномалия строения скелета, кифосколиоз грудного отдела позвоночника, осложненный мышечной слабостью, – те еще диагнозы. Но семья продолжает бороться. Это каждодневная работа: массажи, лекарства, необходимые физические нагрузки, поездки к специалистам в Санкт-Петербург. Русфонд помогал мальчику четыре раза. В 2023 году оплатил генетическое обследование.
Затем приобрел ортопедический корсет. Делается такой под заказ, а менять его надо по мере роста ребенка – иногда два раза в год. На второй корсет для Вани Русфонд собирал средства весной 2024 года. И еще один корсет благодаря Русфонду Ваня получил в этом году. – Большое спасибо Русфонду, что сняли с меня весомую часть финансовой нагрузки и не дали попасть в долговую яму, – говорит Ирина.
Планов на следующий год у Вани много. Впервые его записали в спортивную секцию, появилось место в детском саду, в группе для детей-инвалидов. Мальчик готовится к поступлению в первый класс. Мама очень надеется, что врачи разрешат очное посещение. Тем более что Ваня ощущает себя таким, как все. И уверенно заявляет: «У меня больная спинка, но это пройдет!»
Фаина увидела зиму
Фаина Кожемякина
Восьмилетняя Фаина Кожемякина из Сочи, как и Арина Гормаш, нарисовала для акции Русфонда замечательного снеговика. Второй год она посещает детскую школу искусств по классу блокфлейты, а дополнительно ходит на занятия по изо. Как считает папа, сурдопедагог, педагог-дефектолог, специалист по нейропсихологической диагностике и коррекции Владимир Кожемякин, это один из путей компенсации потребности в выражении эмоций и мыслей. К сожалению, у Фаины, как и у Арины, есть проблемы со слухом, поэтому учиться в первом классе ей пришлось дважды. Это связано со специфическим образовательным маршрутом для слабослышащих детей: для них начальная школа удлиняется на один год.
Но слух не главная проблема. У Фаины острая легочная гипертензия и порок сердца. По жизненным показаниям необходим препарат траклир, который уменьшает давление в легочных сосудах и снижает риски сердечной катастрофы. Аналог вазенекс не подошел: девочке не удавалось справиться с одышкой даже в состоянии покоя, синели губы, возникала боль в груди. В прошлом году траклир за счет госбюджета получить не удавалось, и тогда на помощь семье пришли друзья Русфонда. – С 2025 года траклир, к счастью, снова закупает Министерство здравоохранения Краснодарского края. Так что препарата, который для Фаины приобрел Русфонд, как раз хватило до первых выдач государством, – говорит папа.
Наверное, этот факт можно назвать главной хорошей новостью для семьи в 2025 году. А вообще этот год был для Фаины насыщенным: на новогодних каникулах она побывала в Москве и Ярославле, увидела настоящую русскую зиму со снегом, катками и катанием на санях. Очень много дополнительно занималась в летние каникулы по разным предметам и в новом учебном году отлично учится и в общеобразовательной школе, и в детской школе искусств.
– Если у ребенка серьезный диагноз, то каждый праздник может быть последним. Поэтому мы стараемся дать дочери максимум впечатлений и новых эмоций, – объясняет Владимир. – Для нас Новый год – семейное торжество, когда за накрытым столом собираются старшие дочери Юлия и Яна с мужьями, внучка Аделина, наш сын-подросток Кирилл. Все они друг с другом и с Фаиной прекрасно ладят.
Кристина печет пирожные
Кристина Синолицина
15-летняя Кристина Синолицина из Краснодара, по выражению приемной мамы Татьяны Москалевой, весь год находится на творческой волне. С удовольствием посещает занятия по рисованию, лепке, создает поделки из папье-маше и экспериментирует с разными материалами. Вот и рисунок с аппетитными новогодними мандаринами как нельзя лучше подошел для участия в акции Русфонда. А еще Кристина обожает готовить, регулярно кормит маму и младшую сестру Веронику, сама выбирает продукты в магазине. Говорит, что мечтает о собственной кухне и обо всех приправах, что есть в продаже.
– Кулинария помогает дочке снимать стресс. Придет от репетитора – и давай готовить японские пирожные моти, – улыбается Татьяна. – Кристина пошла в школу на год позже, поэтому сдавать ОГЭ ей только через год, но волнуется она уже сейчас. Потому что повзрослела, стала серьезнее и обнаружила, что сильно запустила учебу. А меня перестали постоянно вызывать к директору.
Отстала от одноклассников Кристина еще и потому, что с восьми лет борется с тяжелыми недугами. Сначала ей дали инвалидность из-за задержки психоречевого развития. Но благодаря усилиям мамы от диагноза и статуса не осталось и следа. А затем врачи обнаружили неуточненную миодистрофию: при этом заболевании мышечная ткань разрушается, и человек постепенно становится обездвиженным. Чтобы Кристина не оказалась в инвалидной коляске, нужно регулярно проходить курсовое лечение. Его дважды оплачивал Русфонд – в 2023 и в 2025 годах.
У семьи Москалевых есть необычная новогодняя традиция – рисовать своеобразный годовой комикс. Мама с дочками собираются у елки и вспоминают, как прошли эти 12 месяцев. Самые яркие события изображают на бумаге и собирают в альбом – спустя годы его будет интересно пересматривать.
Фото из личного архива
