Выпить кофе на равных
Инклюзивную кофейню открыла жительница Нижнего Новгорода
€20 тыс. нашла сама
Христина Богуславская
– Христина, как вы жили до болезни?
– Росла в обычной семье – мама, отчим, бабушка, дедушка. Хорошо училась, занималась современными эстрадными танцами, участвовала в соревнованиях, была активным и счастливым ребенком. Мечтала стать маркетологом, поступила учиться в столичный вуз на специальность «управление маркетингом». Отучившись в Москве полгода, заболела. С этого события и началась моя новая жизнь.
– Заболели внезапно?
– Абсолютно. У меня поднялась температура под 40. Она долго не падала, несмотря на антибиотики. Потом открылись кровотечения. Я обратилась к гематологу, мне сделали пункцию костного мозга и заподозрили предраковое состояние. Я вернулась в Нижний Новгород, меня обследовали еще раз. В крови было 33% бластных клеток, что указывало на лейкоз. Параллельно начался аспергиллез легких (грибковая пневмония. – Русфонд), потом случился абсцесс в левой почке. После урологической операции я пять недель проходила с трубками, чтобы был отток мочи. Мне снова сделали пункцию и бластов не нашли. Врачи были в недоумении, но диагноз сняли. На полгода я вернулась к прежней жизни, а потом опять начались кровотечения. В конце 2013 года меня госпитализировали в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) гематологии в Москве. Кровь остановили, на Новый год отпустили домой. А после праздников врач честно сказал: «У вас острый миелоидный лейкоз, болезнь быстро прогрессирует. Вам нужна пересадка костного мозга».
– Что вы тогда почувствовали?
– Как ни странно, облегчение: наконец-то я точно знала, что со мной происходит. Я сказала себе: «Жизнь не заканчивается, а только начинается. Это лишь путь, которым нужно пройти».
– Такое умение собраться – ваше врожденное качество?
– Наверное. Я умею сосредоточиться на главном. Тогда я мобилизовала все свои психические и физические ресурсы, чтобы раздобыть €20 тыс. на поиск донора костного мозга. Такой была стоимость процедур, а Фонда борьбы с лейкемией, который помогает взрослым людям с таким диагнозом, еще не было, он открылся спустя несколько месяцев. Я сама стала заниматься PR-кампанией по сбору средств: обращалась в СМИ, давала интервью, общалась с разными людьми, просила денег. Мне помогли и в школе, где я училась. Нужная сумма набралась за короткий срок.
– Сколько времени вам искали донора?
– Несколько месяцев. Я знаю, что это большая удача. В России донора для меня не оказалось, врачи НМИЦ гематологии искали его за рубежом. Начался Великий пост, я молилась и дважды в неделю причащалась. В Благовещение позвонила Лариса Кузьмина, врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии гемобластозов и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии, и сказала, что в Германии для меня есть донор. Процедура забора проходила в Мюнхене, костный мозг оперативно доставили в Россию. Я из Нижнего Новгорода приехала в Москву, где 29 мая 2014 года мне сделали пересадку. Когда стало понятно, что трансплантат приживается и начался прирост новых клеток крови, я как будто по-новому начала видеть мир, его краски, звуки, цвета. Метафора, что человек заново рождается после тяжелых испытаний, очень верная.
– И сразу все стало хорошо?
– Конечно, нет. Первый год был жестким, началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», когда иммунные клетки донора воспринимают обычные клетка тела реципиента как инородные и атакуют их. – Русфонд). У меня пострадали кишечник, кожа, слизистые. Врачи назначили правильное лечение, купировали процесс. Но есть, ходить и просто жить я училась заново.
– Кто вас поддерживал?
– Родители, молодой человек. Мы с ним начали встречаться до болезни и поженились после пересадки костного мозга. Дмитрий меня и в больницу на руках носил, и из ложки кормил. Пять лет после трансплантации я была под его защитой.
– А потом?
– А потом мы разошлись. Я пока не могу стать мамой, а ему очень хотелось детей.
Разворот на 180
Христина со своим донором костного мозга Кариной Шермеер
– Удалось ли вернуться к учебе, получить образование?
– Целых два: я выучилась на маркетолога, а затем на клинического психолога. Болезнь меня здорово перетряхнула, я стала амбассадором – летала в Мюнхен на конференцию по донорскому движению, побывала в немецких лабораториях, где делают забор костного мозга для пересадки, много общалась на эту тему со СМИ, проводила презентации о важности донорства костного мозга в вузах, школах и других организациях. И даже встретилась со своим донором.
– Кто был инициатором встречи?
– Карина Шермеер спустя два года после трансплантации написала врачу, который осуществлял забор клеток костного мозга, спросила, все ли со мной благополучно. Врач переслал ее письмо мне, я дала согласие на разглашение персональных данных, донор тоже его подписала. У нас началась личная переписка. Затем Фонд борьбы с лейкемией предложил мне сняться в фильме «Белая кровь», созданного специально для фонда, и оплатил билет Карине в Россию на съемки. Карина прилетела в гости, мы съездили в Нижний Новгород, побывали в больнице, где мне делали пересадку.
– Что вы почувствовали, когда увидели человека, который спас вам жизнь?
– У меня случился ступор, когда Карина из самолета вышла в зону прилета аэропорта Внуково. А Карина расплакалась. Мы узнали друг друга по фото, обнялись, но в реальность происходящего было трудно поверить обеим. Я была как будто во сне или внутри какого-то мультфильма. В такси мы пытались разговаривать на английском, но обе чувствовали напряжение. У меня дома стало проще, я открыла альбом, мы смотрели фотографии. Обеим стало тепло и душевно. Как будто родной человек приехал, которого ты давно не видел, но сохранял с ним связь на тонком, невидимом уровне.
– Есть такое мнение, что донор костного мозга и реципиент часто похожи друга на друга. Это ваша история?
– Не вполне. Карина – стопроцентная арийка, у нее красивые голубые глаза, светлые русые волосы. Хотя во внешности наших родителей есть сходство. Но мы с Кариной очень похожи темпераментом, образом мыслей, интересами. Она по профессии учитель биологии и химии, в свободное время занимается общественной деятельностью, мне тоже эта сфера важна. Я приезжала к Карине в Германию, ее родители считают меня третьей дочкой. Мы до сих пор общаемся в семейном чате.
– Чему научили вас рак и борьба за жизнь?
– По характеру и поведению я изменилась на 180 градусов. Была резкой, рискованной, бесшабашной. Если бы не болезнь, меня мог бы погубить какой-то необдуманный поступок – так мне кажется. А болезнь привела к вере в Бога и переоценке ценностей. Я чувствую большую благодарность за то, что живу. Болезнь подсветила мне, насколько я важна и нужна этому миру, раз столько людей помогли мне. Я решила, что здесь, на планете Земля, просто так уже жить не могу – каждый мой день должен быть наполнен смыслом, и я должна приносить пользу. Нужно что-то глобальное создавать, чтобы вернуть то добро, что я получила от людей.
Актуальная инклюзия
Христина с лечащим врачом Марией Нарейко – Идея инклюзивной кофейни так и родилась?
– Отчасти. Когда я в 2018 году была в гостях у Карины в Мюнхене, мы пошли в ресторан. Зал на 80 человек обслуживали два человека – мама и ее сын с ДЦП. В других немецких заведениях я также увидела, как здорово интегрированы в социум люди с особенностями. И все к ним доброжелательно относятся. Это меня вдохновило, я стала изучать опыт разных стран. Я тогда жила в Москве с мужем, узнала о проекте «Бизнес‑уик‑энд» правительства Москвы. И координатор программы сказала мне, что в столице вполне реально открыть инклюзивную кофейню. Я написала бизнес-план, но его реализации помешала пандемия. В 2020 году случился мой развод, я переехала в Сочи. В 2022-м вернулась в Нижний Новгород, в конце года попала в проект «Лидеры Нижегородской области» при Корпоративном университете правительства Нижегородской области. Там я познакомилась с сенатором Ольгой Щетининой, она сказала: «Нашему городу такая кофейня нужна». Я стала думать, как перенести свой проект с бумаги в реальность.
– Что было самым трудным?
– Пожалуй, все. У меня не было денег на проект, я подавалась на гранты, но не выигрывала их. Но весной прошлого года я заключила социальный контракт на осуществление индивидуальной предпринимательской деятельности на 350 тыс. руб. На эти деньги я купила техническое оборудование для кофейни. Видя мой напор, деньгами помогли друзья-предприниматели. Год я искала помещение под кафе, нашла его в здании Русского музея фотографии. Потом незнакомые люди начали приносить столы, стулья, другую мебель, посуду. Такая получилась народная кофейня. Летом прошлого года я вышла на компанию «Стрелка кофе», которая занимается профессиональной обжаркой зерен. Здесь начали обучать моих ребят и меня. Я ведь никогда в жизни не работала в общепите и не знала, как это все устроено.
– Как вы искали учеников?
– В нижегородском отделении Всероссийского общества глухих, в общественных организациях, среди знакомых. Обучать людей с глухотой помогал тренер-сурдопереводчик. Также мы привлекли в проект людей с ДЦП, человека с мозжечковой атаксией (нарушением координации, вызванным патологией мозжечка. – Русфонд). Я училась профессии бариста наравне со всеми. И назвала свой проект «На равных». Наша кофейня открылась в сентябре прошлого года. Пока я работаю только с одной помощницей, это неслышащая девушка Лиза. Никому больше не могу обеспечить зарплату. Я сама плачу за аренду, кофейные зерна и другое сырье, за все расходные материалы.
– А в чем инклюзия?
– Кофейня – тренировочная площадка, где я как клинический психолог работаю с людьми с инвалидностью. Помогаю им социализироваться, обрести силу и уверенность. Также ребята получают профессию бариста, я их обучаю. Затем я нахожу им работу. Общаюсь с предпринимателями из ресторанного бизнеса, рассказываю о своих подопечных, помогая им трудоустроиться. Так что кофейня – тренировочная транзитная зона. Также наша кофейня – место, где можно выпить хороший кофе. У нас сырье высокого качества, вкусные десерты, хороший сервис, все на достойном уровне. К нам в гости заходили и губернатор Нижегородской области, и министры, и депутаты, и послы, и шейхи из ОАЭ.
– Как реагируют на ваше «вторжение» предприниматели?
– Когда я стала ходить по собеседованиям, чтобы трудоустроить своих ребят в кофейню, все недоверчиво на меня смотрели и спрашивали: «Зачем вам это надо?» Я снова и снова рассказывала зачем. Так нашла первых работодателей, у которых теперь работают мои ученики. Я девять человек обучила и пять из них трудоустроила в городские кофейни. Это те люди, с которыми я сама училась летом профессии бариста, и те, кто зашел в проект позже и которых я уже обучала лично. В кофейнях ребята с глухотой не принимают заказы напрямую, их передают им другие сотрудники, протягивая стаканчики, на которых написаны названия напитков.
– А можно конкретные примеры, что у кого получилось?
– Летом мама привела к нам 22-летнего Вову. Женщина сказала: «Работать Вова точно не сможет, пусть он просто походит на обучение». Парень пришел к нам замкнутым, молчаливым, неулыбчивым. Постепенно раскрылся, поверил в себя и свои силы. Сейчас работает в городском баре помощником бариста. Из-за поражения мозжечка у Вовы проблемы с координацией и скоростью движений. Работать полноценно бариста он не может, а помощником – вполне. Иногда Вова заходит ко мне, подсказывает, что можно улучшить, докрутить, – и меня это вдохновляет. Еще у нас есть Виктория, которая в два года тяжело переболела и потеряла слух. Она плохо говорит, но читает по губам и может ответить собеседнику. Девушка работала посудомойкой в школе, уборщицей, мороженщицей. Таская ящики с мороженым, надорвала спину. Теперь она работает в кофейне Skuratov Coffee. Виктория – общительная, яркая, веселая личность, сейчас она точно на своем месте.
– Христина, откуда у вас столько энергии и энтузиазма, чтобы тянуть такой сложный проект?
– Я в самом деле отдаю делу много себя и своей жизни, у меня один выходной в неделю. Мой день состоит из большого количества физического труда: нужно мыть полы и посуду, раскладывать десерты. И ментальные усилия я тоже прикладываю – в кофейню люди часто приходят не только купить кофе, но и пообщаться со мной. Я рассказываю им про создание инклюзивного общества, где все на равных. Надеюсь, у меня скоро появятся другие помощники и станет легче. Сейчас я ищу организации, которым было бы интересно поддержать мой проект. И вместе мы его сможем развить до другого уровня – например, открыть полноценное кафе с кухней и персоналом.
А напитываюсь энергией я в семье. Когда уехала в Москву учиться, сестренке было три года. Мне не хватило общения с ней. А сейчас мы лучшие подружки, хотя между нами 15 лет разницы. А третья наша подруга – мама. Она у нас маленькая, худенькая, молодая, красивая. Нам классно вместе, родные дают мне силы жить и работать.
– Почему инклюзия для вас стала так важна?
– Изоляция от общества может разрушить жизнь людей с особенностями. Меня это возмущает. Я хочу, чтобы люди с особенностями, имеющие амбиции, желание быть в социуме, находились в обществе. И я сейчас делаю все, чтобы формировать безопасное пространство и для работодателей, и для людей с ограниченными возможностями, и для гостей кофейни. Я создаю надежное поле, в котором все они могут взаимодействовать на равных. И когда я вижу, как глаза человека с инвалидностью горят от того, что поле работает, пространство помогает ему раскрываться и жить по-новому, я счастлива.
Фото из личного архива
