«Чтобы коляски не стояли на балконах»
Мама подопечного Русфонда помогает родителям больных детей подбирать технические средства реабилитации
Мама подопечного Русфонда Юлия Рогачева проводит консультацию
Близкая тема
– Консультационные пункты стали очень востребованными, – рассказывает председатель ИРО ВОРДИ Татьяна Вильман. – Родителям проще обращаться к такому же родителю, у которого тоже есть особенный ребенок. За неполных два года у нас только по ТСР было обработано более 500 обращений.На вопрос, с чего все началось лично у консультанта семейной приемной Юлии Рогачевой, она ответила так: «С желания, чтобы коляски и ходунки не стояли на балконах, чтобы у детей были хорошие, и главное, необходимые им ТСР».
Что должен получить ребенок, на что он имеет право? Тема для мамы ребенка-колясочника самая актуальная. Вначале даже у Юлиного Сережи в индивидуальной программе реабилитации (ИПРА) была вписана только одна коляска, хотя на деле у ребенка с ДЦП их обязательно должно быть две – домашняя и прогулочная.
– Мне предлагали взять сыну либо опору для стояния, либо ходунки. Хотя это ТСР разного спектра действия, должно быть и то и другое. Я поняла, что надо что-то менять. Ведь не все знают, что и как им нужно делать, – говорит Юлия.
Она сама выразила желание заняться этим направлением и прошла онлайн-обучение по федеральной программе ВОРДИ – освоила специальность «подбор и адаптация ТСР» в Санкт-Петербургском медико-социальном институте.
Теперь по запросу родителей она совместно с ортопедом проводит консультации, делает антропометрические замеры и составляет рекомендации по ТСР для каждого конкретного ребенка, чтобы затем с этими рекомендациями, подтвержденными ортопедом и неврологом, можно было пройти МСЭ. Потом МСЭ вносит технические средства в ИПРА, и тогда ребенок вправе получить необходимую ему коляску, ходунки или другое средство реабилитации.
– Наша задача – подобрать такую коляску, которая будет удобна ребенку, будет восстанавливать его, – подчеркивает Татьяна Вильман. – Помимо этого мы объясняем родителям, что они могут получить не только коляску, но также вертикализатор, специальные туалетные стулья, приспособления для надевания носков, адаптивную одежду, подгузники и многое другое, что ребенку положено в рамках государственной поддержки.
Особенно ценно, что для родителей больных детей эта помощь бесплатна – мамы в семейной приемной работают на волонтерских началах.
– Мы обязательно говорим с родителями о процедуре прохождения МСЭ, чтобы настаивали на том списке ТСР, который нужен ребенку, – продолжает Юлия Рогачева.
Был на приеме у Юлии и Олег Кимаев, которому в свое время помог Русфонд. После этого специалисты МСЭ внесли в программу реабилитации мальчика все рекомендации Юлии, кроме аппаратов на нижние конечности и туловище (это приспособление для фиксации суставов в определенном положении). Мама позвонила Юлии, сообщила об этом и решила оставить все как есть: «Опору для стояния вписали, может, без аппаратов обойдемся?» Но консультант по ТСР объяснила, что это разные приспособления и по функциям друг друга не подменяют. В итоге все сделали как нужно.
Лайфхаки и адаптация
Юлия Рогачева делает замеры для подбора технических средств реабилитации
У иркутского бюро Русфонда было обращение с просьбой помочь купить мальчику с ДЦП активную коляску с ручным приводом. Мама была уверена, что сын сможет ею управлять, а врачи нет – и нужного заключения не давали. Как быть?
– Координаторы МСЭ советуют записать видео. То есть найти подходящую коляску у знакомых, посадить в нее ребенка и продемонстрировать, что он может сам проехать, хотя бы немного, – советует Юлия. – Затем в качестве доказательства возможностей ребенка нужно показать это видео специалистам МСЭ. И они могут вписать коляску в ИПРА – есть шанс.
Многие родители покупают ТСР сами, используя электронный сертификат (ЭС). Правильные рекомендации, учет всех опций, ремней, поддержек и всего необходимого ребенку дополнительного оборудования впоследствии значительно увеличивают суммы предоставляемого Социальным фондом сертификата. В семейной приемной иркутского ВОРДИ научились разбираться в этом и успешно удваивают и утраивают стоимость ЭС. В итоге родители могут претендовать на ту же коляску не за 100 тыс., а за 300 тыс. руб. А это уже другой уровень комфорта и реабилитации. Главное, чтобы все было правильно вписано в ИПРА.
Да, индивидуальные закупки, работа по сертификатам – все это требует определенных затрат времени родителей, но оно того стоит. Юлия отмечает, что в Иркутской области в основном массово закупают коляски «Ника». Они предназначены для детей с ДЦП с легкой степенью двигательных нарушений, но приобретают их и для тяжелых больных. Кроме того, есть претензии к качеству этих изделий.
– Одной девочке мы примеряли такую коляску, купили, а она не смогла в нее сесть, из-за абдуктора (подушки для разведения ног. – Русфонд). Глубина самого сиденья недостаточна, – вспоминает Юлия. – Какой выход? Убрать абдуктор? Зачем тогда коляска? Абдуктор нужен детям с ДЦП, особенно тем, у кого сильный перекрест ног. Еще у этих колясок часто подгибаются колеса – и вообще могут заклинить посреди улицы. В основном родители сами дорабатывают эти коляски, чтобы ими можно было пользоваться. Это называется адаптацией.
Мостик между родителями и органами власти
Юлия Рогачева и председатель ИРО ВОРДИ Татьяна Вильман
В схеме «родители – МСЭ – иркутское отделение Социального фонда России» Иркутское отделение ВОРДИ выступает связующим звеном.
– Раньше думали, что если родители обращаются к нам, то они обязательно жалуются, – говорит Татьяна Вильман. – Нет, родители приходят к нам, потому что не знают, куда им еще обратиться. И мы являемся мостиком между родительским сообществом и органами власти.
Юлия Рогачева вспоминает маму с годовалым ребенком с ДЦП из Иркутска.
– У них ИПРА была абсолютно пустая. Ортопед в поликлинике недоумевал: маленький ребенок, зачем ему все эти ТСР? При этом в областной больнице малышу были рекомендованы туторы, ортопедическая обувь, аппарат СВОШ, – перечисляет Юлия. – Ортопед же прописал только коляску и обувь. Маму отправили к нам, наш врач посмотрел, и я написала все, что требуется. Ребенку в его программу реабилитации добавили все необходимое. Вот так, несмотря на отказ участкового ортопеда.
Много нестыковок выявляется и при работе с обращениями. Часто в ИПРА не хотят вписывать санитарный стул, если уже вписано, что положены подгузники.
– Хотя давно известно, что одно другому не противоречит, – объясняют Юлия и Татьяна. – И то и другое должны вписать.
Нельзя пока получить бесплатно специальное сиденье-шезлонг для санитарно-гигиенических процедур, купания. Иркутское отделение ВОРДИ делало запрос в центральный аппарат МСЭ и получило ответ, что для этих целей можно пользоваться санитарным стулом. А как быть с лежачими детьми?
По словам специалистов, некоторые родители покупают такие приспособления самостоятельно. Иногда им помогают благотворительные фонды.
–У нас фонд «Семья Прибайкалья» собирал деньги и дарил такие шезлонги лежачим детям, – поясняет Юлия.
Бывают и курьезы. Чтобы выписать коляску тяжелобольной девочке из отдаленного города, специалисты МСЭ сняли мерки у ребенка дома. Когда Юлия по просьбе мамы заочно стала подбирать коляску, оказалось, что указаны размеры, подходящие для коляски на 16-летнего ребенка, а девочке всего четыре года.
– Я звоню маме: не может быть, отправьте фото дочки, – вспоминает Юлия. – На фото – обычный ребенок. Как замеряли? Непонятно. Пришлось перемерять и вносить изменения в ИПРА.
Чтобы кардинально изменить ситуацию, Иркутское отделение ВОРДИ выступает инициатором обучения подбору ТСР. Два специалиста иркутской МСЭ уже освоили такой курс по программе федеральной ВОРДИ. Скоро поедет на учебу сотрудник протезного предприятия – ортопед, с которым Юлия работает в семейной приемной.
– Когда специалисты разговаривают на одном языке, они смотрят в одном направлении, – заключает Татьяна Вильман. – Ведь самое главное для нас – помочь ребенку-инвалиду. Если мы начнем правильно его реабилитировать, то есть вероятность, что мы приблизим его к норме. Пускай этот ребенок будет плохо ходить, но он будет передвигаться, пускай другой не сможет ходить, но он сможет сидеть в коляске – это тоже очень важно. И хорошо, если это будет самая первая, ранняя помощь.
Фото из архива Иркутского регионального отделения ВОРДИ
