Миссия выполнима

Как родителям тяжелобольных детей получить не зарегистрированные в России лекарства

В России продолжают преследовать родителей тяжелобольных детей, которые пытаются купить в интернете лекарства, не зарегистрированные в РФ. В начале августа Минздрав заявил, что такие препараты будут ввозить адресно, и запросил информацию о детях, нуждающихся в таких лекарствах. В Совете Федерации начали разрабатывать законопроект о ввозе в Россию незарегистрированных лекарств для тяжелобольных детей и взрослых. Пока же получить не зарегистрированные в России психотропные препараты практически невозможно, даже по жизненным показаниям. Многие родители покупают их в интернете, от отчаяния идут на нарушение закона тогда, когда есть законный способ получить лекарства, которые не продаются в аптеках. И если с фризиумом мы помочь бессильны, то многие незарегистрированные препараты законно и бесплатно все же можно получить при помощи Русфонда.

Сейчас у родителей тяжелобольных детей есть три легальных способа получить лекарства, не зарегистрированные в России.

Можно поехать за границу, купить там нужный препарат и привезти его для личного пользования. На таможне нужно будет показать выписку из истории болезни или рецепт врача. Однако в семьях, где тяжело болеют дети, как правило, нет денег на регулярные зарубежные поездки. Кроме того, в этом случае таможня может заподозрить ввоз препарата с целью сбыта – и доказывать свою правоту родителям придется в суде. Именно поэтому родители зачастую покупают лекарства в интернете. Это дешевле и, на первый взгляд, проще. Но – практически всегда риск: можно получить обвинение в контрабанде и стать фигурантом уголовного дела.



Второй способ – получить лекарство через Минздрав. Для этого нужно иметь заключение консилиума федерального медицинского центра и направить запрос в ведомство. Минздрав, в свою очередь, дает поручение региональному министерству здравоохранения. Проблема в том, что региональные чиновники далеко не всегда эти поручения выполняют: то денег нет, то некие формальные сложности со ввозом. И родителям приходится добиваться своего через суд и прокуратуру (подробнее в материале «Таблеточный разбор»).

Третий вариант: Русфонд может помочь родителям тяжелобольных детей получить не зарегистрированные в России препараты.

Русфонд помогает получать не зарегистрированные в РФ лекарства для лечения детей с онкологическими и некоторыми другими диагнозами, а также имеет многолетний опыт взаимодействия в этой области с Минздравом. Это хороший пример того, как государство и фонды успешно сотрудничают.

Обращений с просьбой купить незарегистрированные лекарства в Русфонде сравнительно немного. В 2018 году Русфонд потратил на эти цели всего 3,6% от общего объема пожертвований. Может быть, так происходит потому, что многие родители просто не знают о такой возможности?

Для того чтобы с помощью Русфонда получить для ребенка жизненно важное, но не зарегистрированное в нашей стране лекарство, не запрещенное к ввозу в РФ, родители должны написать обращение.

В письме надо рассказать, чем болеет ребенок и какой препарат рекомендован врачом, а также приложить:

• скан паспорта одного из родителей (первая и вторая страницы плюс страница с регистрацией);
• скан свидетельства о рождении ребенка;
• справки о материальном положении семьи (с места работы, пенсионные начисления);
• скан протокола консилиума врачей федерального медцентра;
• цветные фотографии ребенка.

Затем Русфонд обращается в дистрибьюторскую компанию, с которой давно сотрудничает и которая имеет официальную фармацевтическую лицензию на поставку незарегистрированных лекарств из-за рубежа. Эту компанию ежегодно проверяет Росздравнадзор, никаких нарушений в работе посредника за время сотрудничества выявлено не было. В соответствии с ч. 3 ст. 47 ФЗ-61, ввоз незарегистрированных лекарств производится на основании разрешения, выданного уполномоченным федеральным органом исполнительной власти по заявлениям лиц.

Дистрибьютор, в свою очередь, направляет заявку в Минздрав, который рассмотрит ее в течение пяти рабочих дней. В случае поддержки заявки ведомство выдает разрешение на ввоз партии лекарств по форме, установленной Комиссией Таможенного союза, с указанием срока действия такого разрешения.

Но бывают ситуации, когда врачи обращаются напрямую к дистрибьютору, который собирает необходимый пакет документов для ввоза препарата, а затем идет в Русфонд с просьбой помочь этому ребенку. В этом случае сотрудник фонда запрашивает у родителей требуемые документы.

Русфонд оплачивает лекарства, доставку из-за рубежа в специальных термобоксах, прохождение таможенной очистки, НДС и доставку по стране. Родителям ни за что платить не нужно. Например, недавно Русфонд помог трехлетнему Демьяну Дунаеву из Нижегородской области получить сабрил, снимающий судорожные приступы, – этот препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу. У Демьяна орфанная болезнь – туберозный склероз. Мальчик нуждается в регулярном приеме сабрила, а аналогов этого препарата в России нет. Благотворители Русфонда купили лекарство на два года. В 2018 году на покупку не зарегистрированных в РФ препаратов Русфонд собрал 58 248 790 рублей, помощь получили 52 ребенка.