Зима близко
Как живет и почему судится с районной администрацией мать, у которой четверо здоровых детей и одна обездвиженная девочка
Дом Рыльских в поселке Старый Аманак выделяется ветхостью
Серый забор, кривая калитка, горбатая крыша – этот деревенский дом в ряду других, ровных и цветных, мог бы казаться заброшенным. Если б не новый стеклопакет на полстены. И не два детских лица в окне. Мальчики смотрят на нас открыв рот. «Приехали», – уверенно пишу в телефоне их маме, Наталье Рыльской. Я знаю, что перед рождением третьего ребенка она купила старый-престарый дом – единственный в родном селе Старый Аманак, на который хватило материнского капитала. И до последнего времени дом их более или менее устраивал.
Высокая женщина с прямой спиной и каштановыми кудрями до плеч открывает калитку. Во дворе – маленький надувной бассейн, разбросанные игрушки, а под тяжелыми ветками яблони – стол с креслами.
– Мы много чего сделали в самом доме, – Наталья сразу начинает с волнующей темы. – Убрали русскую печь, провели газ, опустили пол на кухне, поклеили обои.
Разувшись в старых сенях, я захожу в просторную чистую кухню. Пусть пол не очень ровный. Пусть в прорезь хрупкого потолка видна его гофрированная внутренность. Но в целом все как надо: раковина, плита, стиральная машинка, гарнитур. И даже диван, на котором обычно спит 14-летний сын Натальи. Сейчас он вместе с десятилетним братом гостит у бабушки.
– Пока дети здоровые и растут как грибы, сколько бы их ни было, можно все сделать, все изменить, – уверенно говорит Наталья, мать пятерых детей. – Знаете, какая у меня тут капуста выросла в прошлом году? У мамы такой не было! А как родилась Ксения, все встало: и огород, и ремонт в доме – все.
– Мам, Ксеньке плохо, – трехлетний Владик на секунду высовывает голову из-за шторы в дверном проеме.
Наталья встает и идет к шторке:
– Вы тоже проходите. Посмотрите, какая у нас хорошая комната и новая двухэтажная кровать для детей.
Жгутом в глазное яблоко
В жару маленькой Ксении тяжело: у нее поднимается температура
– Прочищать приходится каждые 20 минут, – объясняет Наталья. – Поэтому первые месяцы дома с Ксенией я почти не спала. А до этого месяц училась ухаживать в больнице.
Наталья рассказывает, что прошлым летом заранее уехала в Самару делать кесарево сечение – на 36-й неделе беременности. У нее болела спина, опухли ноги. Врачей поначалу это не пугало, но кесарево она едва пережила: потом сказали, что у нее отказали почки.
– Ксения родилась в коме, но почему так вышло и что будет дальше, никто не объяснил, – Наталья смачивает марлю и кладет на лоб розовой от жары Ксении.
Первые пару месяцев девочка лежала в реанимации под аппаратом искусственной вентиляции легких. А врачи уговаривали Наталью отказаться от ребенка.
– Заведующая при мне скрутила жгут из марли и ткнула им прямо в глазное яблоко Ксении, – вспоминает Наталья. – «Видите, нет реакции? На что вы рассчитываете?»
Но Наталья решила не отказываться. И ее поддержал в этом муж, отец троих младших детей. Правда, поддержал он уже из тюрьмы: его посадили по глупости, пока Наталья была в роддоме.
– Когда меня положили к Ксении в палату, вдруг выяснилось, что она может сама дышать, – рассказывает Наталья. – Появились хрипы, когда забиваются дыхательные пути. Я почувствовала, что она на меня реагирует. Начала спрашивать про реабилитацию, но мне говорили: пусть она проживет хотя бы полгода.
В ноябре Наталья уехала с Ксенией домой. Всю зиму девочка прожила, дыша самостоятельно.
Растопить снег и прогнать мух
Семейство Рыльских моется на кухне, ведь в доме нет ни душа, ни горячей воды
Наталья рассказывает, а сама ставит на плиту ведро с водой (электрочайник сгорел зимой). Когда вода нагревается, Наталья достает зеленое пластиковое корыто и зовет сыновей мыться. Заодно прочищает Ксении трахеостому и нос. По очереди поливает мальчиков из ковша и вытирает полотенцем. Помогает одеться, убирает корыто. Прочищает Ксении трахеостому и нос. Снова ставит воду на плиту – готовить ужин. Кажется, остановись Наталья, и вся жизнь в этом доме замрет, даже летом. Как ей приходилось вертеться зимой, не могу представить.
В конце зимы у Ксении началась пневмония. Снова больница. Неудачное лечение. Легкое покрылось гранулемами и стало хуже работать. Ксении потребовался концентратор кислорода, чтобы полноценно дышать. За 40 тыс. руб. А Наталья получает на Ксению и других детей около 25 тыс. в месяц.
– Раньше я никогда ни о чем не просила, – говорит. – Нужен был ремонт – брала кредит. Я всегда могла заработать. Ездила в Самару: неделю работаешь администратором ресторана или в бильярдном клубе, неделю дома занимаешься детьми. А тут устала. Обратилась в Русфонд.
И люди помогли. Собрали денег на концентратор. Стали без всяких дополнительных просьб привозить детское питание, которым Наталья кормит Ксению через зонд. Девочка растет и прибавляет в весе, как обычный ребенок.
– Ксении скоро установят гастростому, и я переведу ее на натуральное питание: буду варить суп на бульоне из соседской курицы, измельчать в блендере и заливать в желудок, – мечтает Наталья.
На открытый глаз Ксении садится муха. Наталья ее смахивает.
Зима близко
Трехлетний Владик не всегда ладит с младшим братом, но помогает маме с Ксенией
– А я как раз узнала, что Ксении положено улучшение жилищных условий без очередей как минимум по трем ее диагнозам, – говорит Наталья.
Она принесла в районную администрацию заявление. Местные чиновники растерялись: ничего не знали про такую программу для инвалидов.
– Мне сказали, что это, наверное, только для городских, – рассказывает Наталья. – Я предложила поискать информацию в интернете. Они посовещались и приняли заявление
Через месяц пришел ответ: у администрации нет ни ресурсов, ни полномочий. Наталья подала на них в суд и на первое заседание даже не поехала:
– Мне сказали, и так все ясно, мое присутствие не требуется.
Но оказалось, что в суде затеряли некоторые документы. Кроме того, судья решил привлечь «третью сторону», то есть опеку.
– Я уже слыхала, такие суды часто специально затягивают. Пока суд да дело – глядишь, что-то изменится в судьбе тяжелого ребенка: поменяют диагноз или умрет.
На следующее заседание 5 августа Наталья решила обязательно сходить. Зима-то надвигается.
– Я так намучилась, что теперь мечтаю о любом жилье, главное – с душем и туалетом, – говорит Наталья.
– Неужели больше никаких желаний? – спрашиваю.
– Неплохо было бы переехать поближе к больнице, в райцентр. И не в квартиру, а в дом со своим двориком, чтоб выпускать гулять Владика с Сашкой. Но об этом я и не заикаюсь.
– А если задержитесь тут?
Наталья вздыхает.
– А Ксения теперь всегда дышит с концентратором кислорода? – спрашиваю.
Наталья кивает и вдруг шепчет:
– На самом деле это все такой ужас, до сих пор плачу, хотя уже реже.
Она говорит, что не представляла, что может родить «бесперспективного», как говорят врачи, ребенка. Что муж сядет. А у нее не будет сил, чтоб довести до ума старый дом.
– Я просто хотела большую хорошую семью. Она у меня есть. И я рада.
Фото Анара Мовсумова
О том, какое решение принял суд, читайте здесь
