Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Есть лекарства у Демьяна Дунаева



7 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Нижний Новгород» мы рассказали историю трехлетнего Демьяна Дунаева из Нижегородской области («Чего не любит Дема», Артем Костюковский). У мальчика редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, которое сопровождается судорожными приступами. Демьян нуждается в постоянной противосудорожной терапии препаратом сабрил, который не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу. Рады сообщить: вся необходимая сумма (990 521 руб.) собрана. Родители Демьяна благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Чего не любит Дема

Трехлетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Из-за болезни многое дается Деме с трудом: он долго учился ползать, потом ходить – и научился
Демьян Дунаев вместе с мамой и папой живет в Богородске, что в Нижегородской области. У мальчика тяжелое заболевание: туберозный склероз. К сожалению, полностью вылечить Дему невозможно – но зато можно сделать так, чтобы по крайней мере ближайшие два года он чувствовал себя значительно лучше. Для этого Демьяну необходимо принимать препарат сабрил. Он не зарегистрирован в России и стоит немалых денег – для семьи Дунаевых сумма неподъемная. Как же быть?

Как помочь

У Демы хороший вкус. Он снисходительно относится к современным российским и зарубежным мультфильмам, но очень любит советскую анимационную классику.

– Дема, мне надо вам с папой ужин приготовить, посидишь полчасика сам, хорошо? – говорит ему мама Катя.

Дема понимающе кивает.

Чтобы не было скучно, Екатерина ставит сыну мультик «Мама для мамонтенка». Дема смотрит его уже не первый раз и даже, кажется, не десятый, но всегда предельно внимательно. Беззвучно шевелит губами, хмурится, потом улыбается.

Ведь так не бывает на свете,
Чтоб были потеряны дети, –
поется в песне.

Дема уже знает, что на этом свете даже с детьми иногда случаются очень неприятные вещи. Например, такие, как его болезнь.
Екатерина и Александр познакомились в Нижегородском пединституте: она училась на филологическом, он – на истфаке. Парой стали уже на первом курсе, мужем и женой – спустя два года после окончания вуза. А еще через четыре года у них родился долгожданный сын – Демьян.

Три месяца было мальчику, когда родители повезли его к неврологу – с жалобой на повышенный тонус мышц. Врач выписала лекарство, и спустя несколько дней после начала лечения у Демьяна появились сильные судорожные приступы: мальчик буквально складывался пополам, его руки и ноги непроизвольно сгибались.

В областной клинической больнице врачи обнаружили у Демы туберы – склерозированные извилины головного мозга – и несколько доброкачественных опухолей в сердце.

Как итог – диагноз «туберозный склероз». Это тяжелое заболевание, при котором в разных органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. Которое сопровождается судорогами и припадками. От которого нельзя навсегда избавиться, потому что оно вызвано мутациями в генах.

– В те страшные дни мы с мужем решили раз и навсегда: мы не должны ныть и раскисать, не должны сдаваться, – вспоминает Екатерина. – У нас есть цель. Мы хотим, чтобы у Демьяна была хорошая жизнь. Чтобы он был счастлив. И мы будем все делать для этого.

Через какое-то время лекарственная и гормональная терапия привела к ремиссии приступов. Родители не верили своему счастью. Но спустя несколько месяцев приступы возобновились и даже стали тяжелее и продолжительнее.

Медики подбирали различные препараты, но Деме становилось только хуже.
Наконец врачи предложили вместе с другими медикаментами использовать препарат сабрил – и попали в цель: количество приступов уменьшилось, а сами они стали не такими изматывающими. Да вот беда: в нашей стране сабрил не зарегистрирован (хотя ввозить и применять его можно), поэтому закупать его медицинские чиновники повсеместно отказываются.

В начале этого года Дема прошел в Москве детальное обследование. Оно выявило доброкачественные опухоли и кисты еще и в почках. Врачи скорректировали лечение: значительно увеличили дозу сабрила.

Дема – парень упрямый. В хорошем смысле слова. Упорный. Не успокоится, пока не доведет дело до конца. Из-за болезни многое дается ему с трудом: он долго учился ползать, потом ходить – и научился. Даже такие простые вещи, как взять в руку игрушку, ему давались непросто. Дема, как и все дети, любит рисовать, играть, гулять, качаться на качелях и смотреть мультики. Чего не любит? Фотографироваться. И больницы. Когда его везут на очередное лечение, парень сразу начинает грустить.

У препарата сабрил, так необходимого Деме, нет аналогов. А стоит он очень дорого. Если мы соберем деньги, у родителей Демы будет еще два года, чтобы доказать Минздраву, что сабрил ему жизненно необходим, поэтому закупать лекарство, даже незарегистрированное в России, должно государство, а не благотворительный фонд.

Артем Костюковский,
Нижегородская область
Фото Надежды Храмовой


Ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «У Демьяна редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, который сопровождается судорожными приступами. Мальчик нуждается в противосудорожной терапии препаратом сабрил: лекарство снижает тяжесть и частоту эпилептических приступов, иногда и вовсе купирует их. Этот препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но разрешен к применению и ввозу. Аналогов в России у него нет».


Стоимость лекарства на два года 990 521 руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» собрали 43 655 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 946 866 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Демьяна Дунаева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Демьяна – Екатерины Сергеевны Дунаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments