Общество

Право на смерть

Может ли пациент отказаться от реанимации, врач – от бессмысленных действий, а родственник – продлить общение со смертельно больным

Вечером 16 июля в «Рассвете», дискуссионной площадке проекта InLiberty, собрался полный зал на круглый стол «Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?». Почти сто человек потратили летний вечер на обсуждение того, как нам всем предстоит умирать.

Последствия отказа

В зале с большими окнами собрались загорелые ухоженные женщины, мускулистые мужчины, девицы с разноцветными волосами, молодые люди в модных очках. Даже рыже-белая собака пришла и легла под стулом в заднем ряду. Похоже, дискуссия о смерти интересна буквально всем.

– У одной нашей пациентки медленно слабели мышцы, – начинает Лев Брылёв, медицинский директор фонда «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). – И она всегда говорила: «Только не подключайте меня к аппарату искусственной вентиляции легких». Но когда час настал, родственники вызвали скорую, и в реанимации ее подключили к аппарату ИВЛ. И она провела там в одиночестве полтора месяца, пока не умерла. Могла ли команда фонда защитить ее права? Ведь пациент имеет право принять решение об объеме медицинской помощи.

Люди в зале одобрительно кивают.

Юрист по медицинскому праву Полина Габай отвечает, что право решать у пациента, конечно, есть. Эвтаназия в России запрещена. Но пациент может отказаться от медицинского вмешательства, даже если среди последствий отказа есть смерть.

– А если пациент подпишет отказ заранее, например, за месяц? – уточняет Брылёв. По его словам, в случае с БАС можно довольно точно спрогнозировать время смерти: до одного-двух месяцев.

– Как это за месяц? – взрывается Диана Невзорова, главный специалист Минздрава по паллиативной помощи. – А если через месяц пациент изменит свое решение и согласится на вмешательство?

Желание пациента

По словам руководителя Клиники амбулаторной онкологии и гематологии Михаила Ласкова, самое сложное в работе со смертельно больными – даже не учесть их пожелания, а помочь понять, чего они действительно хотят.

– Бывает, человек думает, что принял решение, но это не так, – поддерживает его специалист по паллиативной помощи фонда «Живи сейчас» Анна Сонькина. – В Голландии выполняется только одна из десяти просьб об эвтаназии. Потому что из беседы с врачом, например, выясняется, что человек на самом деле хочет не умереть, а избавиться от мучений.

Конечно, в больницах должны быть специалисты, которые умеют общаться с безнадежно больными, но Лев Брылёв обращает внимание на то, как важно поднимать эту тему в семье: «Две трети родственников пациентов с БАС никогда не обсуждают с ними смерть. А потом принимают решение о медицинском вмешательстве и уверены, что именно этого хотел их близкий».

Зал задумчиво молчит.

Дмитрий Рогозин из Института социального анализа и прогнозирования РАНХиГС приводит пример одной счастливой смерти, когда все действовали в согласии друг с другом. У пожилого мужчины случился инсульт. Реанимация в 200 км от деревни. Пока вызвали скорую, пока довезли – врачи сказали, что уже не помочь. Мужчина отказался от госпитализации. И говорит жене: «Все равно умирать. Порадуй меня: купи в магазине лучшую водку. А то всю жизнь на фуфыриках». Она выполнила просьбу – он выпил и через десять часов умер. Перед смертью попросил поднять подушки повыше, увидел лес и сказал: «Ах, хорошо!»

– Люди больше, чем раньше, готовы обсуждать смерть, – добавляет Рогозин. – Раз здесь собрался полный зал, значит, скоро заговорят на телевидении.

Врачи и другие

В дискуссии участвует онколог Андрей Павленко, у которого рак желудка в третьей стадии. В апреле он завел блог о своей болезни и системе онкопомощи в России. Сейчас только во «ВКонтакте» на него подписаны около 40 тыс. человек.

– Как онколог, я знаю, что пациент в четвертой стадии не подлежит реанимации, – говорит Павленко.

По словам юриста Полины Габай, основания для «непроведения реанимационных действий» действительно прописаны в законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и постановлении Правительства РФ №950. Одно из них – «состояние клинической смерти на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний». Значит, иногда врачи решают, сколько еще жить человеку.

– Да врачи часто даже не говорят пациенту диагноз, – возмущается из зала женщина из сообщества семей пациентов с БАС. – Нарушают закон и не сообщают родственникам, лишая человека права понять, что с ним происходит, и распорядиться своей жизнью.

– Нарушают закон, но не со зла, – примирительно отвечает Анна Сонькина. – Врачей считают циничными и толстокожими, а им бывает очень-очень трудно сообщить тяжелый диагноз пациенту.

Есть и еще одна проблема: по словам Сонькиной, во всем мире около 20% неизлечимо больных пациентов не хотят ничего знать о своей болезни.

– Я обычно сообщаю диагноз, – подтверждает онколог из зала. – Но как быть, если пациент говорит: «Вы жене сообщите, а я пока в туалет схожу»? И потом даже не смотрит в выписки, которые лежат перед ним.

– А в России суд, как нейтральный орган, может решать, что делать с пациентом? – спрашивает молодой мужчина. – Как в недавней истории с британским мальчиком, которого по решению суда отключили от аппарата ИВЛ, как просили врачи, хотя родители планировали везти его на лечение в Италию?

Юрист Полина Габай объясняет: в России медицинская организация имеет право обратиться в суд, если решение законных представителей ребенка или недееспособного взрослого грозит гибелью пациенту. Такие дела рассматриваются быстро, до пяти дней. Оспорить решение дееспособного пациента в суде нельзя.

– С чем бы пациент ни пришел, у врача есть право не причинять безусловный вред, – подытоживает Сонькина. – Если вы попросите меня отрезать конечности, потому что они зудят, мое право отказать вам. Это важный концепт, о котором давно говорят в мире. И, похоже, в случае с британским мальчиком было реализовано именно это право врача.

Как утверждает Сонькина, решение о праве на смерть не может быть только у пациента, или у его врача, или кого-то еще – юриста или родственника. Только во взаимодействии равных может быть выработана правильная позиция.

– Врач не вакцинирует население, а вместе с родителем решает, стоит ли прививать ребенка в конкретном случае, – говорит Сонькина. – Врач не борется с курением, а вместе с пациентом приходит к разумному решению. Но, как только речь заходит о смерти, врач начинает колебаться. Хотя весь клинический опыт говорит о необходимости партнерства.

Фото Анастасии Орловой, InLiberty