Глухой, зато здоровый

Слышать окружающий мир хотят не все

Дина Юсупова,

корреспондент Русфонда

Кохлеарная имплантация позволяет глухим слышать, но некоторые родители почему-то сомневаются или вовсе отказываются делать такую операцию своим детям. В чем тут дело, выяснял Русфонд.

Когда у Оксаны Просвировой из Самары родился сын, аудиоскрининг сразу показал вероятность глухоты. Сама Оксана слабослышащая, а муж глухой, поэтому это не стало для них неожиданностью. К полугоду диагноз определился: у Максима четвертая степень тугоухости. Слуховые аппараты в этом случае не всегда помогают.

Раньше такой диагноз означал одно: ребенок будет расти в мире глухих и общаться со всеми на языке жестов. Но врачи предложили сделать кохлеарную имплантацию. Система с внешним процессором за ухом и небольшим имплантом внутри передает звуковую информацию напрямую слуховому нерву. Это позволяет большинству глухих хорошо слышать. Особенно если систему вовремя имплантировать: для глухих с рождения операция эффективна до трех лет, когда мозг легко адаптируется к получению новой информации, а речь еще только формируется.

Этой технологии 40 с лишним лет, и в мире уже более 450 тыс. человек живут с кохлеарными имплантами. Для России это тоже не новинка: первая операция прошла в 1991 году. Сегодня, по словам заместителя директора Российского научно-клинического центра аудиологии и слухопротезирования (РНКЦ АиС) Владимира Федосеева, осложнения после операций в России встречаются менее чем в 1% случаев, как и во всем мире. Приборы недешевые: более 1,3 млн руб. на каждое ухо. Но государство готово брать эти расходы на себя. Как рассказали Русфонду несколько человек с кохлеарными имплантатами, сейчас не проблема прооперировать по госквоте хотя бы одно ухо (за бюджетные деньги проводится около 1 тыс. таких операций в год).

Многие родители сразу хватаются за единственную возможность дать ребенку слух. Но есть и активные противники кохлеарной имплантации – чаще всего сами глухие. Оксана Просвирова сомневалась и стала взвешивать все за и против.

Фарфоровый робот

Сначала Оксана обратилась к родственникам. В первую очередь к глухим. И они сказали: «Зачем тебе? Сын будет как фарфоровый». И действительно, голову после установки имплантов нужно беречь от ударов – в бокс или футбол ребенка уже не отдашь. А друзья сказали: «Сделаешь из живого ребенка робота». И в самом деле, придется постоянно покупать ему аккумуляторы и проводки, будто это не ребенок, а мобильный телефон. А вдруг мальчик сломает процессор? Где взять 600 тыс. на новый? И правда, государство меняет процессоры только раз в пять лет. Если сломался, его чинят. Но, говорят, долго. Пока ждешь, может произойти откат навыков.

Общее мнение было такое: «С имплантом он не станет своим в мире слышащих и не будет своим среди глухих. Пусть растет таким, какой есть. Главное – занимайся им».

В сообществе глухих популярна идея, что не стоит всеми правдами и неправдами становиться слышащими. Кто очень хочет, добивается своего и без имплантов: есть, например, среди глухих кандидаты наук. В семье глухого москвича Сергея Мазаева даже вопроса не возникло, ставить ли дочери импланты: «Я понимаю, что скорее всего дочка не войдет в мир слышащих на 100% (и не факт, что этот мир лучше), поэтому нет смысла идти на радикальные меры». А когда слышащая москвичка Анна Чехова поставила сыну импланты, ее глухая тетя обиделась: «Ты считаешь нас неполноценными?»

Было еще одно обстоятельство – Оксану преследовал страх возможных осложнений: «Вдруг сыну повредят лицевой нерв и нижняя челюсть перестанет двигаться?» Такое случается редко, но бывает. Да и общий наркоз может повредить. Как, например, слепоглухому Пете из Нижнего Новгорода: после операции на глаза в его мозге стала застаиваться жидкость, голова начала расти. Петя едва выжил. Для его мамы Юлии Кремневой это осложнение стало одним из главных доводов против кохлеарной имплантации.

На все эти доводы против у Оксаны был один весомый довод за: даже у слабослышащих больше возможностей, чем у глухих, и жизнь у них разнообразнее. «Я закончила университет и даже работала в "Газпроме", когда там были квоты на инвалидов, – рассказывает Оксана. – 80% глухих девочек идут в уборщицы, а парни – на завод».

Поколебавшись еще немного, Оксана все же попросила врачей изменить программу реабилитации сына и включить туда имплантацию. Вскоре их позвали на операцию в Астрахань. Они не поехали. Потом пригласили в Уфу. Отказались. Наконец операцию назначили в родной Самаре. Деваться некуда, в больнице уже ждали. Оксана взяла сына на руки – и не смогла побороть страх. «Пусть сын глухой, зато здоровый», – решила она.

Шелест листьев, плеск волн

Сейчас Максиму девять лет. Он учится в той же спецшколе, где учились его родители. Друзей среди слышащих у него нет. Оксана ни о чем не жалеет и гордится его успехами: сын занимает призовые места в конкурсах среди глухих чтецов. Говорит он все равно хуже одноклассницы с кохлеарными имплантатами, но Оксану это не расстраивает: «Он гиперактивный, наверняка сломал бы процессор».

Год назад у Оксаны родилась дочь. Она тоже не слышит. И вот дочери Оксана хочет поставить импланты. Во-первых, потому что девочка спокойная, ничего не сломает. А во-вторых, Оксана за эти годы повидала много детей с КИ: «Они ведут себя и разговаривают точно слышащие».

Как Оксана узнала от врачей и других родителей, сама по себе операция – полдела. Только через месяц аудиологи устанавливают за ухом внешний процессор и настраивают его. И тут начинается самое сложное. Если мозг никогда не получал звуковую информацию, он не умеет ее обрабатывать. Проходят недели и месяцы, прежде чем ребенок начинает вычленять из общего гула голос мамы, лай собаки, тиканье часов. Успех зависит от интенсивности занятий.

«Я ходила по дому и постоянно говорила, что делаю, называла предметы – все как с обычным маленьким ребенком, – рассказывает москвичка Анна Чехова, которая поставила своему сыну импланты в год. – Недели три он не реагировал, а я рыдала по ночам: зачем сверлили голову? Но потом он вдруг услышал звук кипящего чайника – глаза округлились, он связал звук с действием. И дело пошло. Теперь он слышит и шелест листьев, и плеск волны». И учится в обычной школе.

По словам врача Владимира Федосеева, успех реабилитации зависит в основном от настроя семьи. «Некоторые родители жалуются на отсутствие сурдопедагогов в их городе, – говорит доктор. – Но специалисты есть, например, в центрах, где детям настраивают систему. Их задача – дать семье план занятий на месяц, два, три. А дальше все зависит от упорства в тренировках».

Слабослышащей Оксане мало собственного упорства. Она не всегда понимает, какой звук произносит дочь, и не сможет корректировать ее речь. Но ей помогут платный логопед и слышащая мама. Оксане осталось только во второй раз решить, что страшнее – операция или глухота.

Иллюстрация Родиона Китаева

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд