В Общественной палате обсудили финансирование фонда помощи детям с орфанными заболеваниями

В Общественной палате (ОП) РФ 27 октября прошли четвертые слушания, посвященные созданию госфонда помощи детям с прогрессирующими хроническими редкими (орфанными) заболеваниями. На совещании присутствовали помимо экспертов ОП представители Минздрава РФ, Совета Федерации, пациентских организаций и НКО. Запись трансляции можно посмотреть здесь.

Напомним, 23 июня Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн руб. в год с 13 до 15%, а вырученные средства направить на «лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций». По подсчетам президента, увеличение подоходного налога должно принести бюджету порядка 60 млрд руб.

Секретарь ОП РФ и модератор дискуссии Лидия Михеева отметила, что пока неясно, как будет финансироваться этот фонд (ежеквартально или в другом порядке) и будет ли осуществляться его авансирование, ведь планируется, что фонд начнет помогать детям одновременно со вступлением в силу закона об увеличении подоходного налога – с 1 января 2021 года. Вместе с тем палате стало известно от Минфина, что отдельное финансирование госпрограммы «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН), несмотря на создание госфонда, остается в силе.

Главной темой обсуждения стал список нозологий, по которым будет работать госфонд. Список разрабатывает Минздрав РФ, задача Общественной палаты – подготовить предложения экспертов и профильных НКО и подать их в министерство.

На слушаниях представили презентацию о редких нозологиях – кандидатах на обеспечение за счет средств из госфонда. В нее вошли свыше 30 орфанных заболеваний. Самая редкая болезнь, гипофосфатазия, зарегистрирована примерно у 30 российских детей, наиболее частыми из редких – первичными иммунодефицитами – болеют около 1500.

Заболевания-кандидаты оценивались по разным критериям: зарегистрированы ли на территории РФ лекарственные препараты, необходимые для их лечения, включена ли нозология в перечни «14 ВЗН» или «17 РЗ» (редкие жизнеугрожающие заболевания, лечение которых финансируется за счет регионального бюджета), какова стоимость терапии (от очень небольшой до огромной) и есть ли альтернативные пути решения проблем с обеспечением детей лекарствами, помимо финансирования госфондом. При отборе возникло несколько основных проблем, которые вызвали дискуссию.

Во-первых, часть экспертов считают, что нозологии – кандидаты на включение – не должны входить в число тех, которые уже финансируются из федерального или регионального бюджета. При этом на сегодня только 19 из 85 субъектов Федерации способны обеспечивать всех своих граждан до 18 лет необходимыми лекарствами.

Во-вторых, были высказаны разные мнения о том, должны ли быть включены в программы помощи госфонда только пациенты с неизлечимыми редкими заболеваниями. Например, представители фонда «Подари жизнь» и президент ассоциации «Здравствуй!» Ирина Боровова отметили, что обеспечение пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями остается очень проблематичным и требует больших вложений благотворительных фондов.

В-третьих, часть экспертов интересует, что случится с пациентами, которые будут получать от госфонда помощь до 18 лет, а после будут оставлены без нее. В-четвертых, неясно, необходимо ли создание отдельного реестра пациентов, которые будут получать помощь от госфонда, в рамках Федерального регистра льготников, который будет вестись с 1 января 2021 года. В-пятых, обсуждалось, возможно ли технически софинансирование лечения редких болезней госфондом вместе с профильными НКО.

В-шестых, вызвал дискуссию вопрос о том, как часто должен обновляться перечень нозологий для госфонда в связи с появлением новых препаратов, в том числе лекарств генной терапии, и как будут перераспределяться средства в случае необходимости. Например, годовое обеспечение только спинразой (без золгенсмы) всех российских детей со спинальной мышечной атрофией может обойтись в сумму порядка 36 млрд руб., что составляет больше половины средств, которые планируют выделить для госфонда.

Общественная палата продолжает работу над этими вопросами и ожидает предложений в том числе от профильных НКО и региональных властей. Вплоть до 22 ноября открыта горячая линия для вопросов, связанных с лекарственным обеспечением детей с орфанными заболеваниями.

На предыдущем совещании, прошедшем 15 октября, ОП РФ определила принципы финансирования и деятельности фонда помощи детям с редкими заболеваниями.