Семьям с детьми с редкими заболеваниями хотят назначать интегральных консультантов
Фото: Alyona Bogomolova/Unsplash.com
По их мнению, в России необходимо внедрить систему интегрального сопровождения для таких семей, чтобы помочь выстроить единый и понятный маршрут получения медицинской, социальной, образовательной и психологической помощи после постановки диагноза ребенку.
Отмечается, что сегодня в России действуют различные меры поддержки семей с орфанными заболеваниями, однако они находятся в ведении разных ведомств и организаций, поэтому родителям приходится самостоятельно оформлять документы, получать льготы, взаимодействовать с медицинскими учреждениями, образовательными организациями, социальными службами и благотворительными фондами.
Авторы инициативы подчеркивают, чаще всего координатором системы помощи становится мать ребенка. Она организует лечение, следит за выполнением рекомендаций врачей, оформляет меры социальной поддержки, взаимодействует со школой и другими учреждениями. При этом многие льготы становятся доступны только после оформления ребенку инвалидности.
Эксперты уверены, что создавать новую государственную структуру для внедрения института интегрального консультанта не потребуется. Эти функции могут выполнять специалисты уже существующих социальных служб, специализированных центров помощи пациентам с редкими заболеваниями и профильных некоммерческих организаций.
Ранее «Редкие женщины» совместно с фондом «Дети-бабочки» разработали первые в России методические рекомендации по поддержке матерей детей с орфанными заболеваниями. Пособие содержит алгоритмы первичного консультирования, методики оценки психологического состояния, инструменты кризисной помощи и социальной маршрутизации семьи.
В организации отмечают, что при оказании медицинской помощи ребенку на психоэмоциональное состояние его матери обычно не обращают внимания, тогда как именно оно напрямую влияет на способность семьи соблюдать лечение и справляться с длительной нагрузкой, связанной с заболеванием ребенка.
Рекомендации предназначены для практикующих психологов, социальных работников, сотрудников НКО и профильных помогающих организаций, их можно скачать по ссылке.
