Общественная палата разрабатывает проект создания фонда помощи детям с орфанными заболеваниями

Об этом сообщила Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, в ходе круглого стола, прошедшего в МИА «Россия сегодня». Работа по созданию фонда осуществляется по поручению президента Путина, который в своем выступлении 23 июня 2020 года предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн руб. в год. Предполагается, что в результате в бюджет поступит около 60 млрд руб., которые будут направлены на лечение детей с редкими тяжелыми заболеваниями.

Екатерина Курбангалеева отметила, что накануне Минздрав РФ впервые публично представил свою позицию по этому вопросу: «Окончательного решения пока нет, но Минздрав согласен с тем, что необходимо создание специализированного инструмента финансирования в виде самостоятельного юридического лица. Это может быть либо казенное учреждение, либо фонд. В свою очередь, Общественная палата, пациентские и другие общественные организации считают, что фонд был бы предпочтительнее, так как это более гибкий и маневренный ресурс».

«Еще одна важная проблема – это вопрос о незарегистрированных в РФ лекарственных препаратах, – заявила Екатерина Захарова, председатель Экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний. – Мы не можем сказать, что фонд должен будет закупать незарегистрированные лекарства для всех категорий нуждающихся. Но мы вместе с Минздравом определили основные критерии: прежде всего это должен быть жизнеспасающий препарат, прошедший регистрацию в таких авторитетных структурах, как EMA (European Medicines Agency) и FDA (Food and Drug Administration), а также должен быть опыт применения этого лекарства в РФ, то есть наши врачи должны уметь обращаться с этим препаратом».

В ближайшее время Общественная палата планирует провести конкретное обсуждение программы работы фонда. Предстоит определить виды деятельности, перечень нозологий, по которым будет оказываться помощь в финансировании, а также механизмы общественного контроля за работой фонда. Свои предложения Общественная палата совместно с Правительством РФ должна будет подготовить и представить до 1 ноября 2020 года.

Ранее Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья обсудил поручение Президента РФ по созданию государственного фонда, который должен оказывать помощь детям с редкими заболеваниями. Начало работы фонда запланировано на 1 января 2021 года.