Общественная палата РФ запустила горячую линию, посвященную проблемам оказания медпомощи детям с орфанными заболеваниями

Горячая линия работает с 22 октября по 22 ноября 2020 года по номеру 8 (800) 737-77-66. Обратиться с конкретной проблемой, связанной с обеспечением ребенка (до 18 лет) лекарствами, средствами реабилитации, медпомощью, и поделиться информацией о сложившейся практике, а также предложениями можно по телефону или заполнив специальную форму на сайте Общественной палаты (ОП) РФ. Звонить и писать могут родители больных детей, представители СМИ, пациентских организаций и благотворительных фондов.

«Нам хотелось бы проанализировать весь комплекс проблем вокруг больных орфанными заболеваниями, поскольку эта тема не исчезает из СМИ последние два года, – рассказала Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов. – Жалобы есть практически у всех: и у включенных в федеральную программу, и особенно у тех, кто включен в региональные, – регионы отказывают им в надлежащем лекарственном обеспечении».

Секретарь Общественной палаты Лидия Михеева отметила, что собранная информация станет основой для эффективного взаимодействия палаты с правительством, Минздравом, Минтрудом, Минфином РФ и региональными органами власти по вопросу создания целевого механизма финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями – государственного фонда. Напомним, фонд должен заработать с 1 января 2021 года.

Звонок из любого региона РФ бесплатный. Время работы горячей линии: пн–чт с 9:00 до 18:00, пт с 9:00 до 16:45 (время московское).