Пациенты с редким заболеванием из Краснодарского края требуют у регионального минздрава необходимый им препарат

Десять жителей Краснодарского края подписали и отправили открытое письмо в региональное министерство здравоохранения (копия письма есть в распоряжении Русфонда). Это пациенты с редким гематологическим заболеванием – пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ), – которые остались без необходимого им препарата экулизумаб.

У людей, страдающих ПНГ, происходит постоянное разрушение эритроцитов, что чревато возникновением тромбозов. Также они страдают от системных нарушений работы внутренних органов: почек, печени, сердца. В России для купирования проявлений заболевания уже восемь лет применяется экулизумаб, в том числе два года – российский биоаналог препарата. Вводить его нужно регулярно – каждые 12–14 дней.

«На протяжении последних лет схемы лечения экулизумабом постоянно нарушаются, – рассказывают авторы письма. – Это приводит к резкому ухудшению состояния здоровья (сильные боли, слабость, апатия и прочее), <...> вынужденным переливаниям крови, регулярным вызовам скоропомощной службы и госпитализациям».

Отсутствие лечения нивелирует достигнутые результаты и угрожает жизни пациентов. Авторы письма просят регионального министра здравоохранения Евгения Филиппова взять организацию бесперебойных поставок экулизумаба под строгий контроль.

В 2020 году ситуация ухудшилась по всей России: перебои с лекарством для больных ПНГ повсеместно стали более частыми и длинными. Но именно в Краснодарском крае, как отмечает Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом редких», помогающей пациентам с ПНГ отстаивать свои права, ситуация обострилась больше всего.

Анастасии Грязновой, жительнице Сочи с ПНГ, последний раз вводили экулизумаб 1 сентября, следующее введение планировалось провести 15 сентября – но оно не состоялось, так как препарат не закупили. «Даже если объявят аукцион в ближайшие дни, от объявления аукциона до поступления лекарства в больницу пройдет 2–3 месяца. То есть у пациентки будет серьезный перерыв в лечении, что недопустимо. А в данном случае еще даже закупка не объявлена. <...> срок, когда пациентка останется без лекарства, еще увеличивается. И, главное, <...> факт незакупки лекарств пациентам в Кранодарском крае приобретает массовый и системный характер», – отмечает Кирилл Куляев, юрист «Дома редких».

Годовой курс лечения пациента с ПНГ стоит примерно 21–24 млн руб. Анастасия Татарникова считает, что его финансирование необходимо в первоочередном порядке переводить с регионального на федеральный уровень: «Решать проблему системно, а не „тушить пожар“ каждый раз в ручном режиме».