Акцент на пациенте: фонд «Подсолнух» провел дискуссию накануне Дня редких заболеваний
Фото: БФ «Подсолнух»
Это мероприятие традиционно проходит накануне Дня редких (орфанных) заболеваний, который отмечается ежегодно в последний день февраля и объединяет экспертов в сфере оказания помощи редким пациентам.
Президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе представила результаты исследования о качестве жизни пациентов с врожденными иммунными заболеваниями, которое провела благотворительная организация.
Выступавшая отметила, что в случае орфанного заболевания болезнь сопровождает человека всю жизнь и затрагивает не только его самого, но и всю семью, которая находится в состоянии хронического кризиса. По данным исследования, очевидна гендерная специфика: основная нагрузка по уходу за редким пациентом ложится на женщин, поэтому, по словам Ирины Бакрадзе, они должны стать ключевой аудиторией для программ поддержки. Еще одна болевая точка – финансовая нестабильность: 70% семей сталкиваются с непредвиденными расходами, связанными с лечением, и оказываются в ловушке бедности, лишаясь права на достойную жизнь даже при наличии всех мер поддержки, планового лечения и льготного лекарственного обеспечения в случае, когда оно доступно. Решение этого вопроса требует системных мер.
Обсуждалась на круглом столе и проблема «перехода во взрослую сеть»: пациенты, получавшие лечение через фонд «Круг добра», по достижении 19 лет зачастую теряют доступ к терапии, так как у регионов не хватает финансирования, чтобы обеспечивать их лекарственными препаратами. Руководитель правовой службы фонда «Подсолнух» Мария Посадкова обратила внимание на тот факт, что количество судебных решений ежегодно увеличивается, но они неэффективны: регионы выплачивают штрафы, а пациент так и остается необеспеченным. По ее мнению, в решении вопроса может помочь медиативный подход как способ договориться до суда – такой подход позволяет пациентам, врачам, представителям регионального департамента здравоохранения и фармкомпаний, которые могут предложить наиболее выгодные условия, встречаться и обсуждать проблемы на равных.
Директор Института биоэтики Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Елена Гребенщикова подчеркнула, что медиация выступает как способ выстраивания коммуникации между государством, обществом и пациентскими организациями. Участники круглого стола согласились с тем, что помощь орфанным пациентам должна быть не только технологичной, но и человекоцентричной, а в решении сложных вопросов может помочь медиативный подход.
