Фонд «Подсолнух» приглашает на дискуссию о качестве жизни орфанных пациентов

Накануне Дня редких (орфанных) заболеваний, который отмечается ежегодно в последний день февраля, благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» проводит круглый стол «Пациент в центре: медиативные подходы к сложным вопросам в сфере здравоохранения», сообщает пресс-служба организации.

Фонд представит свое исследование о качестве жизни орфанных пациентов. Участники круглого стола обсудят разрыв между возможностями российской системы здравоохранения и реальными потребностями семей редких пациентов, живущих в режиме хронического кризиса, проанализируют выявленные конфликты через призму основных принципов биоэтики и медиацию как инструмент навигации в кризисных точках, затронут также юридические аспекты биомедицины – от судебного прецедента до медиативного соглашения.

В дискуссии примут участие президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета по охране здоровья Госдумы РФ Ирина Бакрадзе, руководитель правовой службы фонда «Подсолнух», доцент кафедры медицинского права Первого Московского медицинского университета имени И.М. Сеченова, член экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета по охране здоровья Госдумы РФ Мария Посадкова и директор Института биоэтики Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Елена Гребенщикова.

Мероприятие пройдет 24 февраля (начало в 13:00) на площадке Школы управления «Сколково» при поддержке клуба «Экоздрав» Центра развития здравоохранения Московской школы управления «Сколково». Будет организована онлайн-трансляция.