В Госдуме приняли законопроект, запрещающий передачу иностранцам генетических данных россиян

Речь идет о внесении изменений в федеральный закон «О государственном регулировании в области генно‑инженерной деятельности», которые вводят запрет на передачу иностранным юридическим и физлицам генетических данных, полученных в ходе популяционных генетических и иммунологических исследований, где под популяцией понимается группа от трех человек.

17 февраля Государственная дума приняла законопроект сразу во втором и третьем чтениях. В случае его дальнейшего одобрения Советом Федерации и затем президентом РФ новые положения вступят в силу с 1 сентября 2026 года.

Ранее Русфонд писал, что принятие документа в первоначальной редакции могло бы создать препятствия для участия России в международном обмене трансплантатами костного мозга от неродственных доноров.

3 февраля Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), который помогает пациентам в поиске неродственных доноров костного мозга по всему миру, вместе с Институтом исследований национального и сравнительного права и департаментом права цифровых технологий и биоправа Национального исследовательского института «Высшая школа экономики» провели круглый стол, посвященный данному законопроекту. В обсуждении приняли участие руководители научных и медицинских центров, профильных НКО и юристы.

По итогам круглого стола Национальный РДКМ направил в Госдуму предложения по доработке законопроекта. Было предложено уточнить понятия «генетические данные человека» и их «обращение» и соотнести с понятиями, которые уже есть в действующих нормативно-правовых актах, такими как «генетическая информация», чтобы исключить правовые коллизии, а также добавить неродственное донорство костного мозга в перечень исключений, не подпадающих под запрет.

– В принятой депутатами редакции основные термины получили более точное определение. Перечень исключений, не попадающих под запрет, остался прежним, но внесены важные изменения в формулировки, – комментирует генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина. – В отличие от первоначальной редакции, теперь одно из исключений – оказание медицинской помощи – касается всех пациентов, а не только граждан России. А передача генетических данных возможна в целях осуществления международного сотрудничества не только в «сфере охраны здоровья, а также в области обеспечения биологической безопасности», как было в первоначальной редакции, – теперь формулировка шире.

По ее словам, несмотря на то, что не все предложения были учтены, конкретизация понятия «генетические данные человека» («сведения о последовательности нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот и их химических модификациях, полученные в результате молекулярно-генетических методов исследований биологического материала человека») позволит Национальному РДКМ и дальше работать с Всемирной ассоциацией доноров костного мозга, конечно, с учетом будущего, разработанного Правительством РФ регламента передачи данных.