Пациентов с орфанными заболеваниями приглашают пройти опрос

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Unsplash.com

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят исследование, посвященное доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в 2025 году. «Волну» социологического мониторинга традиционно запускают в преддверии всероссийского форума на тему орфанных заболеваний, который пройдет в конце февраля уже в восьмой раз.

Цель анонимного опроса – получить объективную картину текущей ситуации и выявить ключевые проблемы, с которыми сталкиваются орфанные пациенты и их семьи. Итоги опроса представят на форуме и направят в федеральные органы власти в сфере здравоохранения. Кроме того, полученные данные будут использованы пациентскими организациями для защиты прав своих подопечных.

Организаторы опроса просят участников исследования внимательно отвечать на вопросы, чтобы сформировать достоверное представление о состоянии лекарственного обеспечения и медицинской помощи редким пациентам.

Принять участие в опросе можно до 8 февраля.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд