Дети с нейропатией Лебера начали получать терапию таргетным препаратом идебенон
Фото: Ludomil Sawicki/Unsplash.com
Наследственная оптическая нейропатия Лебера, или атрофия зрительного нерва Лебера, – это редкое наследственное заболевание, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз и без лечения может привести к полной потере зрения. В прошлом году «Круг добра» включил нейропатию Лебера в перечень заболеваний, с которыми работает фонд, и закупил не зарегистрированный в России препарат с действующим веществом идебенон для 33 своих подопечных в 14 субъектах РФ.
В фонде отмечают, что терапия рассчитана на год и для нее не нужна госпитализация: препарат выпускается в форме таблеток, пациенты могут принимать их дома и посещать врача для наблюдения за общим состоянием и динамикой лечения. После годового курса терапия может быть продлена до полутора лет в зависимости от индивидуального ответа на лекарство.
Об успешном начале лечения рассказала мама одного из первых подопечных «Круга добра», который получил препарат: «После месяца приема один глаз стал видеть лучше. Надеемся только на положительную динамику!»
