Пациентам с орфанными заболеваниями предлагают пройти опрос о проблемах с оказанием медицинской помощи
В анонимном опросе могут принять участие люди в возрасте от 19 лет с орфанными заболеваниями или их законные представители.
Как сообщают организаторы опроса, полученные результаты будут представлены на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям, который пройдет в феврале этого года, а также направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения для решения проблем, связанных с лечением пациентов и защитой их прав.
Заполнить онлайн-анкету можно на сайте ВСП до 9 февраля включительно.