Дети с муковисцидозом вынуждены прервать лечение из-за задержки с поставкой лекарства

О проблемах с обеспечением детей с муковисцидозом патогенетическим препаратом трилекса – аналогом трикафты (оба препарата зарегистрированы в России) сообщает издание «Медвестник» со ссылкой на благотворительный фонд по поддержке детей с муковисцидозом «Не опоздай» и инициативную группу родителей.

Отмечается, что только в Москве в этом препарате нуждается 48 детей и многие из них уже были вынуждены прервать лечение, что крайне нежелательно для пациентов с муковисцидозом, которые должны принимать этот таргетный препарат дважды в день. Ситуация вызывает серьезную обеспокоенность родителей и благотворительных организаций, которые помогают детям с таким диагнозом.

Ранее в государственном фонде «Круг добра», который обеспечивает российских детей с муковисцидозом патогенетическим лечением, предупреждали, что перерыв в терапии угрожает примерно 1 тыс. детей с муковисцидозом. С 2021 года на закупку патогенетических препаратов для терапии муковисцидоза «Круг добра», как сообщалось в телеграм-канале госфонда, направил уже более 80 млрд руб.

В «Круге добра» рассказали, что собрали заявки на обеспечение детей лекарством в форме и в дозировках, с которыми сейчас возникли проблемы, еще летом 2024 года. По части заявок в ходе госзакупок купили оригинальный препарат трикафта, и некоторые регионы получили его в срок. Однако затем Федеральная антимонопольная службы отменила результаты нескольких аукционов и отказалась согласовывать госконтракты с поставщиком трикафты из-за выхода на российский рынок более дешевого аналога – препарата трилекса, который был зарегистрирован осенью 2024 года.