25 октября – Всемирный день осведомленности о Spina bifida и гидроцефалии
Иллюстрация: Русфонд
С пороком Spina bifida рождается один ребенок из трех тысяч. Чаще всего такую патологию называют спинномозговой грыжей, однако точнее будет сказать, что это дефект развития нервной системы, спинного и головного мозга.
Spina bifida развивается еще в утробе матери, на третьей неделе беременности. Ткани эмбриона, из которых позже сформируются спинной и головной мозг, сворачиваются в так называемую нервную трубку. Если в трубке останется щель, будущий позвоночник может в этом месте сформироваться не полностью и возникнет грыжа, в которую выйдут спинной мозг и спинномозговые оболочки. При этом нижние отделы головного мозга оказываются как бы вдавлены в начало спинномозгового канала, нормальное движение жидкости внутри черепа перекрывается. Скопление жидкости в черепной коробке в большом количестве называется гидроцефалией, или водянкой головного мозга.
Спинномозговую грыжу иссекают – чаще всего после рождения ребенка, гораздо реже – внутриутробно. Недавно американские ученые впервые попробовали лечить Spina bifida с помощью пластыря со стволовыми клетками, сделанного из твердой оболочки спинного мозга, однако этот метод пока только изучается и не получил распространения.
Как правило, у детей со Spina bifida – клубок проблем: двигательных, урологических, неврологических, ортопедических, психологических. Чтобы лечить таких пациентов эффективно, нужен междисциплинарный подход – работа не отдельных специалистов, а целой команды врачей. Такая команда создана в России в московской частной клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).
Русфонд собирает средства на комплексную диагностику, разработку плана лечения и годовое наблюдение детей со Spina bifida в GMS Clinic с 2017 года. Благодаря неравнодушным жертвователям нам уже удалось помочь 61 ребенку.
Если у вашего ребенка Spina bifida или гидроцефалия и ему нужна помощь, то здесь вы найдете список документов, которые нужно собрать для оформления заявки в Русфонд.
На странице нашей программы «Русфонд.Spina bifida» время от времени появляются дети с этим диагнозом – если вы хотите перевести средства на их лечение или на закупку нужного им оборудования, нажмите кнопку «Помочь программе» или выберите конкретного ребенка. Там же либо пройдя по этой ссылке вы можете настроить автоматический платеж в пользу программы. Регулярные платежи, пусть и небольшие, очень важны: именно из них складывается большая помощь.
