18.05.2018
Колонка «Ъ»
Клубок проблем
Почему важно, чтобы врачи-специалисты работали командой

Валерий Панюшкин,
главный редактор Русфонда
Центр врожденной патологии – это группа врачей. На базе медицинского центра Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) они обследуют, лечат и сопровождают детей с тяжелыми генетическими заболеваниями. Русфонд собирает деньги на программы лечения детей с несовершенным остеогенезом и грыжей спинного мозга. На этой неделе центр отпраздновал свое пятилетие. Руководитель центра доктор Наталия Белова подводит первые итоги, рассказывает о своих подходах и принципах.
Тяжелые и никому не нужные
Валерий Панюшкин: Как ваш Центр врожденной патологии образовался?
Наталия Белова: Можно сказать, что случайно. Я много раз пыталась наладить систему правильной медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями. И в Институте педиатрии пыталась, и в Европейском медицинском центре пыталась. И ничего у меня не получалось. Я была сильно травмирована тем, что, казалось, дети с генетическими заболеваниями никому не нужны. У меня опустились руки, я решила: ну и ладно, не буду менять мир, буду просто доктором работать. И пошла просто работать доктором в GMS Clinic. Но потом пришла Юля, потом пришел Федор, потом Володя, Маша, Андреас, Алена, Эмилия… А потом выяснилось, что в GMS Clinic можно приглашать каких угодно специалистов на консилиумы. И начались консилиумы.
Тут надо пояснить, что все эти люди, которых доктор Белова нежно называет по именам, – специалисты высшего класса. Юля – это Юлия Булат, незаменимый медицинский администратор. Федор – это педиатр Федор Катасонов, известный своим просветительским телеграм-каналом «Федиатрия». Володя – это Владимир Котов, ортопед, много лет занимавшийся в ЦИТО имени Н.Н Приорова системной патологией скелета. Маша – это невролог Мария Островская, работавшая в РДКБ и стажировавшаяся в лучших американских и французских клиниках. Андреас – это Андреас Штромбергер, немецкий реабилитолог, он прославился тем, что, приехав в Россию, несколько лет не мог поверить в отсутствие реабилитации где бы то ни было за пределами крупных городов, всякий раз пытался направить пациента на реабилитацию по месту жительства и всякий раз удивленно спрашивал: «Как это так? Дети есть, а реабилитации для них нет?» Алена – это педиатр-гастроэнтеролог GMS Clinic Алена Гаврина, которой стало тесно в рамках поликлинической педиатрии. Эмилия – это педиатр Эмилия Гаврилова, она нашлась по объявлению, которое доктор Белова опубликовала в профессиональной педиатрической группе в фейсбуке. Объявление было такое: «Кто хочет заниматься тяжелыми, никому не нужными детьми?»
В. П.: В чем идея ваших консилиумов?

Активен и счастлив
В. П.: Можете объяснить конкретно? Например, к вам приходит ребенок с несовершенным остеогенезом…

В. П.: Как практически выглядит междисциплинарный подход?
Н. Б.: Практически – это обсуждение. Ортопед, реабилитолог, психолог, педиатр, другие специалисты обсуждают план лечения ребенка. Готовы ли мы, например, сейчас оперировать этого ребенка или после операции он все равно не встанет на ноги, потому что боится ходить, и психологу надо сначала поработать со страхами? Как и когда вакцинировать этого ребенка? Если ребенок долго лежит, то у него вообще куча проблем со здоровьем. У него проблемы со стулом, у него камни в почках... У него проблемы с социализацией, потому что родители боятся и не отдают ребенка ни в сад, ни в школу. Смысл в том, что с клубком этих проблем должна разбираться команда специалистов. Причем не только на консилиуме непосредственно, а и тогда, когда ребенок от нас уезжает. И не только в плановом режиме, но и в экстренном: что делать, например, если ребенок сломался? Где лечить этот перелом? Как лечить? Не воспользоваться ли переломом, чтобы сделать операцию, которую мы откладывали? А если ребенок сломался у себя дома в городе Урюпинске, то как доставить его из Урюпинска? Родители присылают нам снимок из Урюпинска, мы смотрим снимок и принимаем решение. При этом несовершенный остеогенез – это довольно простой диагноз. Куда сложнее Spina bifida – там много проблем, и их клубок куда более запутанный.
Междисциплинарный подход
В. П.: Расскажите же, как ваш междисциплинарный подход работает в случае Spina bifida. Вот открывается дверь, и входит…


Н. Б.: Когда мы работаем с ребенком некоторое время и родители видят результат, они начинают очень помогать и очень включаться. Но на первом консилиуме они, как правило, испытывают растерянность, потому что наш подход для них очень непривычен. Они привыкли к тому, что, кроме них, ребенок никому не нужен. Они, как правило, приходят с сиюминутной проблемой. Они, как правило, рассчитывают сидеть с ребенком дома. Они не знают, что бывает постоянное сопровождение. И начинают подозревать нас во всех смертных грехах.
В. П.: Есть какой-то способ преодолевать это недоверие?
Н. Б.: Есть. Я теперь вообще не понимаю, как мы раньше жили без психолога. Я очень скептически относилась к психологам, потому что они, как правило, выпускники трехмесячных психологических курсов, не имеющие никакого представления о клиническом мышлении. Но вот к нам пришла психолог Инна Пасечник – и жизнь наша переменилась. Инна выясняет, что мешает семье быть счастливой и дать ребенку независимость.
В. П.: Что же может мешать семье настроиться на счастье?
Н. Б.: О, много чего. Мама одна, нет денег, нет физических сил, есть другие члены семьи, бабушки-дедушки, которые настроены ребенка прятать. А главное, есть огромный отрицательный опыт, когда все попытки помочь ребенку были либо безграмотны, либо болезненны, либо противоречили друг другу. Иногда мы видим, что родители истощены и не могут следовать нашим рекомендациям, даже если мы выстроим череду последовательных и разумных действий. Это болезненная тема, потому что, если родители не имеют сил сотрудничать с нами, нам трудно давать благотворительным фондам оптимистичные комментарии и мы не можем обещать, например, Русфонду, что определенная сумма денег приведет нас к определенным положительным результатам. Иногда на обходе психолог тыкает меня между лопаток и шепчет, что не надо сейчас разговаривать с родителями про то, о чем я завела речь, – просто потому, что у них пока нет ресурса это осознать.
Команда врачей
В. П.: Где же вы нашли врачей, которые разговаривают друг с другом, слушают друг друга и тыкают вам между лопаток?

В. П.: Как вы их ищете?
Н. Б.: Иногда по наитию. Вот я пришла, например, в Центр имени Димы Рогачева, увидела, что на двери каждой палаты кроме имени ребенка написаны еще имя и отчество родителей, которые ребенка сопровождают. И подумала, что с врачами, работающими здесь, я могу хотя бы говорить на одном языке. Я не знаю, какие вопросы можно задать доктору, чтобы понять, способен ли он работать в нашей команде. Мы приглашаем врачей, которых нам рекомендуют как хороших, и смотрим, что получится. Вот недавно мы пригласили на консилиум челюстно-лицевого хирурга. У нас был ребенок с такими деформациями лица, что кормить его можно было только через зонд. Я спросила этого доктора, можно ли будет после операции кормить ребенка не через зонд, а нормально. И доктор ответил мне, что это не его дело. Что он прооперирует, а как уж потом ребенка будут кормить и выхаживать – не его дело. И я сразу поняла, что доктор этот нам в команду не подходит.
В. П.: То есть принципы вашей совместной работы не сформулированы?
Н. Б.: Первый принцип в том, что мы приглашаем звезд. Таких знаменитых в своей области врачей, что мнение их будет авторитетным для кого угодно. Иначе родители пойдут собирать разные мнения и дальше – до бесконечности. Я звоню светилу, приглашаю на консилиум, договариваюсь об условиях. Надо сказать, что большинство светил соглашаются приехать и без гонорара, а услышав, какой сложный у нас ожидается ребенок, приезжают и с большим удовольствием, потому что интересный случай. И только уже на консилиуме становится видно, готов ли знаменитый доктор слушать других. Как правило, чем грамотнее специалист, тем больше он готов слушать. К тому же мы отыскали по всему миру несколько десятков специалистов, которым можно написать и которые готовы проконсультировать нас прямо во время консилиума.
Готовая модель помощи

Н. Б.: Берем тех, кому можем помочь. И не берем тех, кому хорошо помогают в других местах. Поэтому не берем, например, гематологию и онкологию. ДЦП совсем не берем, кроме тех случаев, когда очень внятно сформулирован запрос и очень понятно, почему ребенку нужны именно мы. К нам приходят заявки, консилиум с привлечением внешних специалистов стоит дорого, тысяч сорок. Редко какой семье такая сумма по карману, поэтому мы рекомендуем родителям фонды, куда они могут обратиться. Несовершенный остеогенез, остеопороз и Spina bifida оплачивает Русфонд, еще пара фондов помогает. Одним словом, мы должны понимать, что способны оказать семье помощь и знаем, где на эту помощь добыть деньги.
В. П.: Когда видишь детей со Spina bifida и тяжелыми множественными нарушениями, впечатление такое, что вот потрачены огромные деньги и огромные усилия, но мало что изменилось.
Н. Б.: Да, трудно доказать, что если бы не мы, то ребенок бы умер и для семьи произошла бы катастрофа. Трудно объяснить, как важно для родителей понимать, что они сделали все возможное. Трудно показать, что за несколько лет качество жизни детей, например, со Spina bifida меняется существенно. И все же вспомните: где вы раньше видели детей с грыжей спинного мозга?
В. П.: Как правило, в детских домах.
Н. Б.: Да, и они были в ужасном состоянии. Лежали неподвижно и не могли поднять гидроцефальную голову. А теперь сколько вы знаете детей со Spina bifida, которые живут в семьях и ходят в школу, пусть даже и на инвалидной коляске?
В. П.: Я таких знаю десятки. Но вам же приходилось слышать наверняка, что легче было бы дать этим детям поскорей умереть, чтобы ни они сами не мучились, ни родителей не мучили. Как вы отвечаете?
Н. Б.: Я не знаю, как ответить. Я так думать не могу. У меня нет ответа на ваш вопрос.
В. П.: Почему вы сделали свой центр в частной клинике, а не в государственной?

В. П.: Зачем же вас держат? Для красоты?
Н. Б.: Не знаю. Надеюсь, что да – мы красивые. А еще, мне кажется, все – и руководство клиники, и жертвователи – понимают главный смысл нашей работы: сделать семью чуть счастливее. Когда через час консилиума родители формулируют наконец проблему словами, например, «мы не спим» – это ведь всем очень понятно. Каждый человек понимает, как тяжело не спать. Каждая семья мечтает быть чуть счастливее. Это история про то, что каждый человек заслуживает любви и счастья.
Фото Ольги Павловой