Пациенты с орфанными заболеваниями просят отнести их к категории граждан, не подлежащих частичной мобилизации

Такое предложение выдвинули автономные некоммерческие организации «Дом редких» и «Общество пациентов с фенилкетонурией».

Проблема актуальна для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, которые благодаря таргетной терапии находятся в хорошем состоянии и не имеют инвалидности, а значит, не получают отсрочку от военной службы. Прерывание терапии в случае призыва таких больных по частичной мобилизации, как указывается на сайте «Общества пациентов с фенилкетонурией», «неминуемо приведет к инвалидизирующим и жизнеугрожающим последствиям».

Мнение пациентских организаций поддержало медицинское сообщество, в частности ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии НМИЦ здоровья детей Татьяна Бушуева и генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Елена Шестопалова.

Ранее к российским властям с просьбой о предоставлении отсрочки от службы по частичной мобилизации для ухаживающих за людьми с инвалидностью обратились Всероссийская организация родителей детей‑инвалидов и альянс 53 некоммерческих организаций «Ценность каждого». О предоставлении отсрочки ухаживающим за пациентами с болезнью Паркинсона, которые по законодательству имеют третью группу инвалидности, нуждаясь при этом в круглосуточной помощи, попросил фонд «Движение – жизнь».