Стартует Казань

Национальный регистр рождается в регионах. Больше негде

Лев Амбиндер,

президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

Вчера в Казанском (Приволжском) федеральном университете (КФУ) Русфонд и Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ утвердили смету расходов на внедрение NGS-метода для типирования доноров костного мозга в 2017 году. Благотворительные вложения в объеме 52 млн руб. позволят дооснастить казанскую лабораторию и освоить к концу года типирование в так называемом высоком разрешении – новое для России дело. Цель – ускорение строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и повышение его качества.

Национальный регистр в РФ строят 14 российских локальных регистров. Самые крупные: Кировский регистр Российского научно-производственного центра «Росплазма» – 32,4 тыс. потенциальных доноров, Петербургский регистр НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой – 16,4 тыс., Челябинский регистр областной станции переливания крови – 4,3 тыс. доноров. Всего в Национальном регистре сегодня 71 тыс. доноров.

Наверняка постоянные наши читатели знают суть дела. И все же напомню: некоторые виды рака крови и другие тяжелые заболевания в мире лечат при помощи трансплантации костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. Число неродственных ТКМ от года к году только растет. Растет и мировая донорская база – в ней уже около 30 млн человек. Крупнейший регистр – в США, 13,5 млн доноров. В Европе самый крупный – немецкий, 6 млн доноров. Самый большой регистр на душу населения в Израиле: 848 тыс. доноров при населении в 8,65 млн человек.

Так вот, до сих пор локальные регистры доноров костного мозга у нас строятся по технологии XX века на так называемом низком разрешении. Прирост в последние годы составляет до 10–11 тыс. доноров ежегодно. Этого крайне мало. В прошлом году в РФ от наших доноров было проведено только 50 ТКМ. Костный мозг для сотен других больных закуплен за рубежом. Важно и то, что эти закупки не финансируются государством. Если для больных детей здоровый костный мозг ввозят благотворительные фонды, главным образом Русфонд и «Подари жизнь», то взрослым пациентам приходится туго: системно им помогает лишь фонд «АдВита», но его благотворительного ресурса на всех не хватает.

Год назад мы в Русфонде случайно узнали о существовании NGS-метода для типирования доноров костного мозга. И вот нынче в августе надеемся в Казани получить первые в РФ типированные в высоком разрешении образцы ДНК потенциальных доноров. А к концу года – типировать до 3 тыс. доноров, снизив стоимость реагентов вдвое против нынешней. Мы обсудили с казанцами и развитие их лаборатории для типирования до 17 тыс. доноров в 2018 году.

Почему именно Казань, спрашивают читатели, почему не Петербург, не Горбачевка, с которой Русфонд связывают десять лет сотрудничества? И что теперь будет с этим партнерством? Мы уже не раз отвечали на эти вопросы, подтверждаю вновь: наше сотрудничество будет только крепнуть. Университетская Казань стала партнером Русфонда, потому что КФУ располагает лабораториями с аппаратами NGS и, что еще важнее, учеными, способными работать на этих аппаратах. В 2018 году, освоив новый метод в Казани, мы примемся за его внедрение в Петербурге. Русфонд считает, что Национальный регистр должен расти впятеро быстрее, чем сейчас, – надо довести прирост доноров до 50 тыс. человек в год. И проблема тут не только в материальной базе, которую мы формируем, как конструктор, на свободных мощностях. И даже не в финансах, дефицит которых ограничивает развитие. Проблема в самих донорах. Наши замеры показывают, что в России сотни тысяч людей готовы стать донорами костного мозга. Значит, нужны десятки донорских центров, способных не только принять волонтеров на типирование, но и забрать костный мозг. Донору должно быть удобно – центр ему нужен под рукой.

…Два года назад в Казани полагали, что в собственном центре ТКМ Татарстан не нуждается. А теперь главврач Детской республиканской больницы Рафаэль Шавалиев ищет оптимальный проект такого центра. Землю под новый корпус он уже нашел.

Как помочь