В Морозовскую больницу завезли рисдиплам для детей со СМА

Елена Морозова,

корреспондент Русфонда

Морозовская детская городская клиническая больница в Москве. Фото: A. Savin/wikipedia.org

Об этом сообщила 16 августа директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «Ура-ура! В Морозовскую больницу поступил рисдиплам – будут выдавать семьям! – написала она. – Надеемся, больше перерывов в выдаче, а значит, в терапии не случится!»

Рисдиплам – один из трех препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). При СМА у человека вырабатывается мало белка SMN, из-за его нехватки отмирают двигательные нейроны. Рисдиплам предназначен для повышения и длительного поддержания уровня этого белка в центральной нервной системе и периферических тканях. Лекарство представляет собой порошок, его разводят до состояния сиропа и добавляют в питье или пищу, доза рассчитывается исходя из веса пациента. Принимать рисдиплам необходимо пожизненно.

Перерыв в терапии грозит быстрым прогрессированием заболевания. Лекарство зарегистрировано в РФ и включено в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), российские дети обеспечиваются им через фонд «Круг добра».

Сообщения о том, что рисдиплам перестали выдавать детям со СМА, живущим в Москве, появились 12 августа.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд