В Морозовской больнице детям со СМА перестали выдавать рисдиплам

Речь идет примерно о 50 несовершеннолетних москвичах со спинальной мышечной атрофией (СМА), об этом сообщила 12 августа глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

На 15 августа проблема сохраняется, подтвердили в «Семьях СМА».

– К сожалению, пока непонятно, когда будет рисдиплам, – пояснила Русфонду консультант горячей линии фонда «Семьи СМА» Оксана Дучевич. – Препарат выдают семьям по графику в разные дни, у кого-то из примерно 50 детей он еще есть, у кого-то уже нет, у кого-то только заканчивается. Препарат обычно выдают на два месяца – но последние две недели выдавали только по одному флакону, этого хватает на 12 дней. В официальном ответе одному из родителей Морозовская больница написала, что поставка рисдиплама задерживается, но на портале госзакупок мы видим, что контракт по закупке еще не заключен, значит, о поставке речи пока нет.

Ранее, 12 августа, фонд «Круг добра», который обеспечивает рисдипламом российских детей (этот препарат зарегистрирован в России, поэтому его закупает для фонда казенное учреждение Минздрава РФ. – Русфонд), сообщил порталу «Милосердие.ru», что «очередная поставка препарата рисдиплам в Россию ожидается до начала сентября», при этом дополнительный объем будет доставлен в Морозовскую больницу уже в начале следующей недели.

Рисдиплам – один из трех препаратов для лечения СМА, существующих в мире, и единственный, который принимают перорально. Его нужно пить каждый день, перерыв в терапии грозит дальнейшим быстрым прогрессированием заболевания.