Яндекс.Метрика

Препарат трикафта для подопечных фонда «Круг добра» с муковицидозом наконец прибыл в Россию, а препарат оркамби появится ориентировочно через полтора месяца

Фото: Vertex Pharmaceuticals
30 мая незарегистрированный, но разрешенный к ввозу в Россию препарат трикафта был доставлен на границу и 31 мая прошел таможню. Об этом сообщили в фонде «Круг добра» со ссылкой на фармкомпанию Sanofi – дистрибьютора лекарств производителя Vertex в РФ. Дистрибьютор отметил, что поставка осуществляется в соответствии с планом по ранее заключенным договорам. В фонде подчеркивают, что в ближайшее время трикафту доставят в 30 регионов: Алтайский, Краснодарский, Пермский, Хабаровский края, Волгоградскую, Воронежскую, Ивановскую, Иркутскую, Калининградскую, Кемеровскую, Липецкую, Московскую, Нижегородскую, Новосибирскую, Омскую, Оренбургскую, Ростовскую, Рязанскую, Самарскую, Саратовскую, Свердловскую, Томскую, Тюменскую, Ярославскую области, республику Марий Эл, Северную Осетию, Татарстан, ХМАО, Москву и Санкт-Петербург.

Препарат оркамби будет также в ближайшее время объявлен к закупке федеральным казенным учреждением при Минздраве РФ, которое приобретает для «Круга добра» зарегистрированные в России лекарства. В фонде предполагают, что оркамби поступит в регионы в течение одного-полутора месяцев. В первую очередь препарат планируется отправить в Челябинскую и ряд других областей, где он уже заканчивается. При этом «Круг добра» продолжит искать возможности для перераспределения оркамби из других регионов нуждающимся.

Ранее издание Moscow Times сообщило о задержках с поставкой трикафты и трудном положении семей с детьми с муковисцидозом, обвинив в происходящем фонд «Круг добра». В фонде тогда объяснили задержки проблемами с логистикой в условиях санкций.

Справка

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, при котором поражаются легкие или легкие и поджелудочная железа, в организме скапливается слизь – она постепенно сгущается и плохо выводится. Органы дыхания у больного забиваются мокротой, которая становится питательной средой для инфекций, резистентных к антибиотикам. При смешанной форме страдает и пищеварительный тракт.

Муковисцидоз неизлечим, постепенно он приводит к необходимости пересаживать легкие, однако генная терапия этого заболевания, открытая сравнительно недавно, кардинально улучшает состояние пациентов – им требуется гораздо меньше госпитализаций, продолжительность жизни в среднем вырастает в два раза, с 20 до 40 лет.

Трикафта (элексакафтор+ивакафтор+тезакафтор) – один из двух препаратов генной терапии муковисцидоза, которые приобретает для российских детей фонд «Круг добра», второй – оркамби. И если оркамби работает в отношении самой распространенной генетической мутации, вызывающей муковисцидоз, то трикафта – в отношении 177, подходя 90% пациентам.

Всего в мире существует четыре препарата генной терапии муковисцидоза – одного и того же производителя Vertex: помимо оркамби и трикафты еще калидеко и симдеко, из них в РФ зарегистрирован только оркамби.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Крипто-
валюта
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Для пожертвования криптовалютой скопируйте адрес или воспользуйтесь, пожалуйста, QR-кодом.
Bitcoin
bc1quqgt6edksk84rcgwqlklhya3uwgr8g3c38xge0
Ethereum
0xa06cFC044d923cd93003d835Cd409084ac605E76
Solana
BGbWHp9jsaTmcu9Z5LHYqaoJ6e73S1BJAA582cXWQ3cY
XRP
rUHuTm5yeFf7WSpuqsU4UCPt5pkqBxKTPF
Если вы хотите отправить другую криптовалюту, напишите rusfond@rusfond.rs.
Приём обеспечивается при поддержке фонда-партнера «Удружење "Русфонд Београд"» в Сербии rusfond.rs
Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe