Фонду «Дети-бабочки» – 11 лет
Главными героями мероприятия станут подопечные «Детей-бабочек», на праздник придут попечители фонда Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Саша Даль, Владимир Маркони, Владимир Широков, Варвара Шмыкова. В программе – танцы, песни, мастер-классы и многое другое. Все собранные деньги пойдут на специальные перевязочные средства и медикаменты для подопечных, врачебные патронажи и психологическую поддержку семей, где растут дети с этим неизлечимым заболеванием.
За одиннадцать лет работы фонд «Дети-бабочки» сформировал уникальную команду экспертов по генному дерматозу. Фонд оказывает и адресную, и системную помощь – генетическое обследование подопечных, приобретение средств по уходу и специальных перевязочных средств, госпитализацию, реабилитацию, патронаж, обучение врачей работе с людьми-«бабочками» (с буллезным эпидермолизом, БЭ) и людьми-«рыбками» (с ихтиозом), психологическую и юридическую поддержку семей с детьми с генными дерматозами, ЭКО для родителей «бабочек», а также помощь детям, от которых отказались родители.
В 2015 году фонд «Дети-бабочки» открыл первый в РФ Центр генных дерматозов, в котором дети с буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, тяжелыми формами атопического дерматита и другими кожными патологиями обследуются, лечатся и проходят реабилитацию по международным стандартам. В планах фонда – организовать подобные центры как минимум в нескольких регионах страны.
Дорогие коллеги, с днем рождения! Сил, роста, процветания!
Справка
При буллезном эпидермолизе в организме человека не хватает белков, которые отвечают за соединение слоев кожи. Людей с БЭ часто называют «бабочками» за их ранимость: механическое воздействие на кожу приводит к появлению пузырей, кожа отслаивается, возникают открытые раны. В зависимости от типа болезни могут страдать и слизистые оболочки, что сказывается на разных системах организма: возникают эрозии и сужение пищевода, поражаются наружные оболочки глаз, при неправильных перевязках срастаются пальцы.
При ихтиозе кожа человека сильно шелушится, на ней образовываются чешуйки. Болезнь может проявляться сравнительно легко – на нескольких частях тела – и очень тяжело, когда вся поверхность кожи покрывается жесткими ромбовидными пластинами, а при движении между ними возникают трещины.
Людям с обоими заболеваниями требуется специальный уход за кожей – перевязочные средства, бандажи, кремы, а также исключение факторов, провоцирующих ее повреждение. Пациентам нередко необходима помощь психолога, чтобы принять свой диагноз и внешность и успешно преодолевать стигматизацию в обществе.
