Российский омбудсмен предложила разрешить семье тратить маткапитал на лечение орфанного заболевания ребенка и расширить перечень 14 высокозатратных нозологий
Во-первых, омбудсмен отметила, что к ней поступают обращения от граждан, которые хотели бы расширить направления использования материнского капитала. Так, она отмечает, что «предлагается разрешить его использование для покупки лекарственных препаратов для лечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, спинальной мышечной атрофией, сахарным диабетом и муковисцидозом». Рекомендацию рассмотреть вопрос о предоставлении возможности для семей с детьми распоряжаться маткапиталом на эти нужды Татьяна Москалькова адресовала правительству.
По данным сайта Госдумы РФ, размер материнского капитала на первого ребенка в 2022 году составит 524,5 тыс. руб., на второго – 693,1 тыс. руб. с учетом, что семья не получала маткапитал на первого, либо 168,6 тыс. руб., если получала. Потратить маткапитал можно на образование, улучшение жилищных условий, формирование накопительной части пенсии матери, социальную адаптацию и интеграцию в общество детей с инвалидностью, а при некоторых условиях можно получить право на его ежемесячную выплату.
Во-вторых, омбудсмен указала, что проблема лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в России сохраняется. Несмотря на «большие надежды», которые, по словам Москальковой, пациенты связывают с созданием фонда «Круг добра», и на обеспечение фондом в 2021 году лекарствами более 1700 детей, «региональные органы государственной власти в сфере охраны здоровья не спешат тратить бюджетные деньги на дорогостоящие лекарственные средства, ожидая закупок фонда». «Есть случаи отказов в проведении врачебной комиссии для назначения лекарственных препаратов, – резюмирует Москалькова. – Снизить напряженность могло бы расширение перечня заболеваний, лекарственное обеспечение которых осуществляется за счет средств федерального бюджета (федеральная программа „14 высокозатратных нозологий“)».
По программе «14 высокозатратных нозологий» Минздрав приобретает за счет федерального бюджета препараты, необходимые пациентам со следующими заболеваниями: гемофилия; муковисцидоз (в список предоставляемых лекарств для его лечения не входит инновационная генная терапия. – Русфонд); гипофизарный нанизм; болезнь Гоше; злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей; рассеянный склероз; гемолитико-уремический синдром; мукополисахаридоз I, II и VI типа; юношеский артрит с системным началом; апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэр); также препаратами обеспечиваются лица, перенесшие трансплантацию органов и (или) тканей.
По мнению омбудсмена, расширение программы «14 высокозатратных нозологий (ВЗН)» «должно сочетаться с поиском нового инструментария ее финансирования». По данным Научно-исследовательского финансового института (НИФИ) Министерства финансов, которые приводит Москалькова, часть прежде дорогих лекарств – иматиниб, глатирамера ацетат, бортезомиб, микофеноловая кислота (для терапии лейкоза, рассеянного склероза, множественной миеломы, болезни Крона и предотвращения отторжения трансплантата соответственно) – подешевела в сравнении с 2014 годом, что позволило снизить расходы на лечение отдельных заболеваний на 70–90% и достичь к 2020 году «экономии финансовых средств федерального бюджета в размере около 25 млрд руб. в год». Уполномоченный по правам человека в РФ считает целесообразным поддержать предложения НИФИ по перераспределению сэкономленных средств, в том числе для включения в перечень 14 ВЗН новых лекарств.
