Родители детей со СМА передали в приемную Госдумы обращения к 449 депутатам

Письма поступили в нижнюю палату парламента накануне, 8 декабря. Идея обратиться к каждому депутату родилась в сообществе «Мама рядом», отмечается в публикации Агентства социальной информации.

Сообщество «Мама рядом» придумала Елена Халецкая – мама взрослого сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). В Москве и еще в ряде субъектов Федерации взрослые пациенты со СМА не обеспечиваются генной терапией за счет региональных бюджетов.

«Сегодня люди внутри одной болезни оказались разделены на две группы по принципу возраста, – подчеркивает руководитель фонда „Семьи СМА“ Ольга Германенко. – До 18 лечение есть. После 18 – под очень жирным вопросом и целиком зависит от готовности/возможности/желания региона (а их практически нет ни в одном регионе) обеспечить лечением. Мы понимаем, что решение для... взрослых [со СМА], как и для детей, – федеральное финансирование».

В письмах к депутатам Госдумы родители детей со СМА попросили помочь их взрослым детям и включить заболевание в список высокозатратных нозологий, препараты для лечения которых приобретаются за счет федерального бюджета.

«Людей [со СМА], которые перешагнули 18-летний рубеж, не так много, около 314 человек, – указано в тексте обращения. – Это те, у которых болезнь развивалась чуть медленнее, чем обычно. Мы вместе с нашими детьми выстояли, дожили до такого долгожданного спасения (появления терапии, останавливающей развитие болезни. – Русфонд). Но спасения нет. Мы оказались за бортом помощи».