Яндекс.Метрика

Родители детей со СМА передали в приемную Госдумы обращения к 449 депутатам

Фото: Таня Свешникова/facebook.com
Письма поступили в нижнюю палату парламента накануне, 8 декабря. Идея обратиться к каждому депутату родилась в сообществе «Мама рядом», отмечается в публикации Агентства социальной информации.

Сообщество «Мама рядом» придумала Елена Халецкая – мама взрослого сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). В Москве и еще в ряде субъектов Федерации взрослые пациенты со СМА не обеспечиваются генной терапией за счет региональных бюджетов.

«Сегодня люди внутри одной болезни оказались разделены на две группы по принципу возраста, – подчеркивает руководитель фонда „Семьи СМА“ Ольга Германенко. – До 18 лечение есть. После 18 – под очень жирным вопросом и целиком зависит от готовности/возможности/желания региона (а их практически нет ни в одном регионе) обеспечить лечением. Мы понимаем, что решение для... взрослых [со СМА], как и для детей, – федеральное финансирование».

В письмах к депутатам Госдумы родители детей со СМА попросили помочь их взрослым детям и включить заболевание в список высокозатратных нозологий, препараты для лечения которых приобретаются за счет федерального бюджета.

«Людей [со СМА], которые перешагнули 18-летний рубеж, не так много, около 314 человек, – указано в тексте обращения. – Это те, у которых болезнь развивалась чуть медленнее, чем обычно. Мы вместе с нашими детьми выстояли, дожили до такого долгожданного спасения (появления терапии, останавливающей развитие болезни. – Русфонд). Но спасения нет. Мы оказались за бортом помощи».

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe