Владимир Путин: возраст тех, кто получает лекарства от «Круга добра», увеличат

Президент РФ пообещал это 27 декабря маме пятилетнего мальчика из Бурятии с миодистрофией Дюшенна, передает «Интерфакс».

– Деньги, слава богу, появились благодаря некоторым изменениям в налоговом законодательстве, – подчеркнул Владимир Путин в разговоре с матерью мальчика. – 60 млрд есть, будем расширять эти возможности и постараемся, чтобы как можно большее количество людей имели возможность воспользоваться препаратами через систему «Круг добра». Второе, что будем делать, – увеличивать возраст тех, кто получает [лекарства] за 18 лет.

В октябре председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко рассказал в интервью «Новой газете», что идея обеспечивать лекарствами не только детей, но и молодых взрослых (до 21 года) обсуждалась с заместителем председателя правительства Татьяной Голиковой. Однако проблема, по его мнению, «не решится расширением мандата фонда»: «У нее должно быть серьезное, многоуровневое решение, потому что к 18 годам, помимо лекарств, у пациента накапливается множество других проблем».

Мальчик из Бурятии, которому Владимир Путин, в частности, пообещал помочь с лекарством, – Осор Аюшеев, он участвовал во всероссийской акции «Елка желаний» в рамках форума «МыВместе» с 15 ноября по 11 декабря. Осор хочет стать пожарным, и ранее президент подарил ему экскурсию по пожарной части Улан-Удэ. 27 декабря Владимир Путин созвонился с семьей, поздравил Осора с Днем спасателя и с наступающим Новым годом.

Напомним, попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил только один препарат для закупки детям с миодистрофией Дюшенна – аталурен. Еще три лекарства, подходящие детям с другими мутациями, вызвавшими то же заболевание, – эксондис 51, виондис 53 и вилтоларсен (вилтепсо) – будут заново оцениваться экспертным советом. Вопрос об обеспечении лекарствами затянули, уверено родительское сообщество: заболевание прогрессирует, дети теряют силы и навыки, которые могли бы быть сохранены при своевременно назначенной терапии.