Владимир Путин пообещал не оставлять в стороне обеспечение терапией взрослых людей со СМА

В ходе большой пресс-конференции 23 декабря президент РФ призвал решить вопрос с закупкой лекарств, необходимых для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

– Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это (лечение СМА в РФ. – Русфонд) только до 18 лет, – отметил Владимир Путин. – Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае не оставим это в стороне.

Президент напомнил, что лекарства российским детям со СМА сейчас предоставляет фонд «Круг добра».

– Это очень дорогостоящая помощь, – сказал он. – Вчера только с коллегами обсуждал этот вопрос, и, по их мнению... в целом, работа настроена на сегодняшний день. Проблема сейчас в другом – в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить жизнь и [улучшить] качество жизни людей, которые страдают и этим, и другими подобными заболеваниями.

По данным Минздрава РФ, на сегодня генную терапию от «Круга добра» (спинразу, рисдиплам и золгенсму) получают 1085 детей со СМА, 22 из них закуплен препарат золгенсма.

Тем временем взрослые пациенты со СМА, которые не обеспечиваются терапией за счет региональных бюджетов, и их близкие запустили в соцсетях флешмоб: они пишут письма Деду Морозу, в которых просят о возможности лечиться и выжить. Письма можно прочитать на странице сообщества «Диагноз_жить» или используя хештег #жизнь_в_подарок.