Взрослые со СМА вышли к московской мэрии на серию одиночных пикетов
Фото: «Такие дела»
При СМА в организме больного вырабатывается мало белка SMN, из-за его нехватки отмирают моторные нейроны: постепенно человек перестает двигаться, а потом и дышать.
Для лечения этого заболевания в США, странах – участницах Евросоюза и еще в нескольких государствах одобрены три препарата генозаместительной терапии: спинраза, золгенсма и рисдиплам. В РФ зарегистрированы только спинраза и рисдиплам. Оба препарата требуют пожизненного приема: рисдиплам – ежедневного перорального, спинраза – трех инъекций в спинномозговую жидкость в год (начиная со второго года лечения, в первый год – шесть). Оба дороги: так, доза рисдиплама рассчитывается исходя из веса пациента, максимальная стоимость лечения составляет $340 тыс., или около 25,2 млн руб., в год. Стоимость спинразы, необходимой для одного укола, – чуть больше 5,1 млн руб., значит, терапия в первый год обойдется примерно в 30,5 млн руб., во второй и последующие – порядка 15,3 млн руб. каждый.
О намерении провести вторую серию одиночных пикетов 31 августа написал у себя в фейсбуке 19-летний Даниил Максимов со СМА, подопечный московского хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Первое мероприятие было проведено 16 июля возле здания Минздрава РФ – тогда к Максимову присоединились еще четверо взрослых пациентов со СМА, которые, как и он, не получают лечение от этого заболевания за счет средств бюджета Москвы.
Некоторое время Даниила бесплатно обеспечивал препаратом рисдиплам его производитель – фармкомпания «Рош», однако эта гуманитарная программа была завершена, лекарство у молодого человека закончилось, получить же препарат от региона ему не удалось. Даниил создал петицию с требованием обеспечить рисдипламом всех взрослых пациентов, которые в нем нуждаются. На сегодня ее подписали почти 30 тыс. человек.
По просьбе сотрудников министерства Даниил при поддержке Ольги Германенко, директора благотворительного фонда «Семьи СМА», составил для чиновников список из 52 взрослых пациентов, которые живут в РФ и не обеспечиваются терапией. Ответ от Минздрава был получен только по двум пациентам.
Первый пикет, по словам Максимова, «немного повлиял на ситуацию» – рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Однако прошло полтора месяца, а лекарств больные не получили.
«Пациенты, в том числе и я, слабеют и могут умереть... – написал Даниил 27 августа. – Лекарство нужно сейчас! Но вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится биться за жизнь! Судиться... Причем суды мы проигрываем. Ребята не прошли врачебную комиссию в орфанном центре (хотя у нас федеральная врачебная комиссия из Научного центра неврологии и генетический анализ, где [есть] подтверждение о СМА), и Тверской суд города Москвы вместе с Департаментом здравоохранения полагают, что они не нуждаются в лекарстве».
У самого Даниила суд прошел 23 августа. Тверской районный суд Москвы рассмотрел иск молодого человека к Департаменту здравоохранения столицы, но отказал ему в удовлетворении – обеспечении рисдипламом.
По данным Ольги Германенко, в Москве живет 37 взрослых людей с этим диагнозом, или 12% всех взрослых пациентов со СМА в России. Лекарства от Москвы не получает ни один из 37.
