Комиссия Минздрава РФ рекомендовала включить рисдиплам в перечень ЖНВЛП с 2022 года

Об этом 5 августа сообщила руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Рисдиплам (эврисди) – один из трех препаратов генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), одобренный для применения в странах Евросоюза, США и с конца ноября 2020 года – в РФ. Это порошок для приготовления раствора, он подходит для употребления вместе с пищей, принимать его нужно ежедневно и пожизненно.

Если рисдиплам включат в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), то государство будет обязано обеспечивать им пациентов со СМА за счет бюджета. Для этого больному нужно обязательно оформить инвалидность – она является основанием для льготного обеспечения препаратами.

Внесение рисдиплама в перечень ЖНВЛП должно положительно сказаться на обеспечении этим лекарством взрослых людей со СМА, таких как 19-летний юноша, подопечный хосписа «Дом с маяком» Даниил Максимов, поскольку пациентам детского возраста в РФ лекарства от этого заболевания предоставляются бесплатно через фонд «Круг добра». Однако до 2022 года взрослые пациенты еще должны дожить – в списке взрослых россиян со СМА, у которых есть проблемы с получением рисдиплама, поданном Максимовым в Минздрав РФ в июле, 52 человека.

Накануне стало известно, что от Максимова и других взрослых пациентов со СМА потребовали пройти врачебную комиссию, которая бы выдала заключение о том, что им необходим рисдиплам. Для прохождения комиссии нужно госпитализироваться. Молодые люди отказались, сославшись на недавний отказ комиссии двум больным со СМА в обеспечении лекарствами.