Минфин Башкортостана пообещал предоставить лекарство одному из двух детей с болезнью Баттена, живущих в регионе

18 августа газета «Коммерсантъ» сообщила об отсутствии лекарственного обеспечения у двух детей из Башкортостана – восьмилетнего Эмиля Альмухаметова и четырехлетней Полины Шахриновой, а также о том, что средств на закупку необходимого лекарства у регионального минфина нет.

У обоих ребят нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа, или болезнь Баттена, – редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ, при котором поражаются клетки головного мозга, развиваются эпилептические приступы, ухудшается интеллект, двигательные функции, речь, зрение. К 7–8 годам дети с болезнью Баттена перестают вставать с постели, без лечения умирают в 10–12 лет.

Обоим детям был назначен единственный в мире препарат для лечения болезни – церлипоназа альфа, который останавливает ее развитие. Принимать его нужно пожизненно. Одна упаковка, как отмечает «Ъ», стоит порядка 2,9 млн руб. Эмилю в год нужно 26 упаковок, его лечение прервалось в августе. Сколько лекарства требуется в год Полине, не уточняется, известно, что ее терапия еще не началась.

На следующий день после выхода материала в «Ъ» Минздрав Башкортостана рассказал, что региональный минфин выделит средства на закупку церлипоназы альфа для Эмиля. Полине, как отметил представитель минздрава, сначала потребуется стационарное лечение, затем обследование и, возможно, операция, «после чего будет понятно, необходимо ли введение препарата».

12 августа врачебная комиссия специалистов из Республиканской детской клинической больницы Башкортостана, Республиканского медико-генетического центра и психоневрологического отделения Детской поликлиники №2 Уфы пришла к выводу о нецелесообразности лечения Эмиля церлипоназой альфа. Его родители говорят, что это решение противоречит заключению федерального консилиума и решению суда, который в 2018 году обязал регион обеспечивать мальчика лекарством за счет бюджета республики.

Полине Шахриновой препарат был рекомендован Российской детской клинической больницей. По словам отца девочки, врачи этой клиники отправили семью получить лекарство в Башкортостане и ждут ребенка обратно – на введение препарата.

Региональный минздрав также рекомендовал обратиться за закупкой лекарства в фонд «Круг добра», который будет приобретать церлипоназу альфа для несовершеннолетних россиян с болезнью Баттена.

Подробно о проблемах детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2-го типа вы можете прочитать в материале нашего корреспондента Натальи Волковой «Государство есть не везде».