2 сентября на онлайн-конференции обсудят помощь пациентам с орфанными заболеваниями

К участию в мероприятии на платформе «Помощь редким» приглашают врачей, руководителей клиник, пациентов, представителей общественных организаций, органов управления здравоохранением и всех заинтересованных.

Организаторы конференции – компания «Фармимэкс», Ассоциация акушерских анестезиологов‑реаниматологов, Медико-генетический научный центр (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова, Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) и Ассоциация медицинских генетиков. Модерировать конференцию будет Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор МГНЦ, он также выступит с докладом.

В числе спикеров – заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова; сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент ВОГ Юрий Жулёв; соучредитель и директор организации родителей детей с нейробластомой «Энби» Анастасия Захарова, также планируется выступление докладчика от фонда «Семьи СМА».

Благотворительный фонд «Подсолнух» представит мобильное приложение для пациентов с первичным иммунодефицитом. Как сообщили Русфонду сотрудники «Подсолнуха», приложение создается при поддержке гранта мэра Москвы и может быть использовано как прототип для создания мобильных приложений для пациентов с другими редкими заболеваниями. Участие в онлайн-конференции бесплатное, нужно только предварительно зарегистрироваться.