Яндекс.Метрика

«Круг добра» расширил критерии для получения детьми оркамби – препарата от муковисцидоза

Фото: Vertex Pharmaceuticals
Генная терапия препаратом оркамби подходит людям с муковисцидозом, который вызван самой распространенной мутацией гена CFTR – F508del. По данным регистра больных с муковисцидозом за 2019 год, такая мутация встречается у 53% пациентов в РФ.

Ген CFTR кодирует белок, переносящий соли через межклеточные мембраны, и если он не функционирует, то у человека усиливается секреция густой слизи и закупориваются выводящие протоки различных желез. Слизь скапливается и сгущается в организме. У больных с муковисцидозом легкие забиты мокротой, которая выводится с большим трудом, а при смешанной форме заболевания поражены также поджелудочная железа и пищеварительный тракт. Без генной терапии пациенты с муковисцидозом живут до 20–25 лет, с ее применением – до 40–45 лет.

В России около 4,2 тыс. больных муковисцидозом, три четверти из них – дети. 26 августа экспертный совет «Круга добра» расширил перечень категорий детей, которые смогут получить оркамби (ивакафтор + лумафактор) через фонд, об этом рассказал председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.

– Я уже обратился к региональным специалистам здравоохранения с призывом ускорить подачу заявок в фонд на данный препарат, чтобы все дети, нуждающиеся в лечении, смогли получить терапию уже в этом году, – отметил он. – В России сейчас примерно 600 детей нуждаются в таком лечении.

Как отмечает журнал Vademecum, терапия оркамби после расширения критериев станет доступна детям не с шести, а с двух лет.

Ориентировочная сумма на их годовое лечение составит около 6,28 млрд руб. Примерно такая же сумма будет выделяться на закупку оркамби в последующие годы.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments