«Круг добра» начал принимать заявки на обеспечение детей золгенсмой
Фото: Novartis
«В настоящее время идет уточнение потребности [в золгенсме] во всех регионах страны, комплектация медицинской документации, уточнение дозировок и сроков поставок», – цитирует ТАСС сообщение Минздрава о сборе заявок на золгенсму.
Министерство подчеркивает, что лекарства через «Круг добра» получили 1083 ребенка с орфанными заболеваниями. Фонд уже утвердил решение о закупках необходимых препаратов для своих подопечных на первый квартал 2022 года. «Это решение позволит не допустить перерыва в лекарственном обеспечении детей дорогостоящими препаратами на этапе смены календарного года», – отмечается в сообщении Минздрава.
Для лечения СМА в США, странах – участницах Евросоюза и еще нескольких государствах одобрены три препарата: спинраза, золгенсма и рисдиплам. В РФ зарегистрированы только спинраза и рисдиплам – этими лекарствами на 23 июня фонд обеспечил 958 российских детей со СМА. Оба препарата требуют пожизненного приема: рисдиплам – ежедневного перорального, спинраза – трех инъекций в спинномозговую жидкость в год (начиная со второго года лечения, в первый год – шесть). Золгенсма вводится однократно внутривенно, стоимость необходимого для одной инъекции флакона лекарства – $2,125 млн. (Подробнее о механизме СМА и принципах, по которым работают препараты для ее лечения, читайте в материале «Миллиарды для СМА».)
Вопрос о том, что фонд «Круг добра» не закупает золгенсму, подняла в начале мая «Новая газета». Родители маленьких пациентов, опрошенные журналистами, посчитали, что Минздрав ввел негласный запрет на подачу заявок в фонд о предоставлении золгенсмы. Председатель «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко в комментарии газете сослался на отсутствие постановления, регулирующего процедуру закупки фондом не зарегистрированных в РФ лекарств. Соответствующее постановление было принято Правительством РФ 21 мая.
