Яндекс.Метрика

«Круг добра» начал принимать заявки на обеспечение детей золгенсмой

Фото: Novartis
Самый дорогой в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) смогут получить через «Круг добра» дети в возрасте до двух лет, которым это лекарство назначит врачебный консилиум. Об этом сообщил 28 июня ТАСС со ссылкой на Минздрав РФ.

«В настоящее время идет уточнение потребности [в золгенсме] во всех регионах страны, комплектация медицинской документации, уточнение дозировок и сроков поставок», – цитирует ТАСС сообщение Минздрава о сборе заявок на золгенсму.

Министерство подчеркивает, что лекарства через «Круг добра» получили 1083 ребенка с орфанными заболеваниями. Фонд уже утвердил решение о закупках необходимых препаратов для своих подопечных на первый квартал 2022 года. «Это решение позволит не допустить перерыва в лекарственном обеспечении детей дорогостоящими препаратами на этапе смены календарного года», – отмечается в сообщении Минздрава.

Для лечения СМА в США, странах – участницах Евросоюза и еще нескольких государствах одобрены три препарата: спинраза, золгенсма и рисдиплам. В РФ зарегистрированы только спинраза и рисдиплам – этими лекарствами на 23 июня фонд обеспечил 958 российских детей со СМА. Оба препарата требуют пожизненного приема: рисдиплам – ежедневного перорального, спинраза – трех инъекций в спинномозговую жидкость в год (начиная со второго года лечения, в первый год – шесть). Золгенсма вводится однократно внутривенно, стоимость необходимого для одной инъекции флакона лекарства – $2,125 млн. (Подробнее о механизме СМА и принципах, по которым работают препараты для ее лечения, читайте в материале «Миллиарды для СМА».)

Вопрос о том, что фонд «Круг добра» не закупает золгенсму, подняла в начале мая «Новая газета». Родители маленьких пациентов, опрошенные журналистами, посчитали, что Минздрав ввел негласный запрет на подачу заявок в фонд о предоставлении золгенсмы. Председатель «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко в комментарии газете сослался на отсутствие постановления, регулирующего процедуру закупки фондом не зарегистрированных в РФ лекарств. Соответствующее постановление было принято Правительством РФ 21 мая.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments