Яндекс.Метрика

«Новая газета»: «Круг добра» не закупил ни одной упаковки золгенсмы, а рисдиплама закупил недостаточно

Фото: pixabay.com
«Новая газета» опубликовала два материала, посвященных закупкам препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) через фонд «Круг добра» – золгенсмы и рисдиплама.

По приблизительным оценкам издания, в золгенсме нуждаются около 40 российских детей со СМА. Родители детей, которым он необходим, считают, что Минздрав РФ дал негласный запрет на подачу лечащими врачами заявок на закупку препарата. При этом некоторые врачи готовы назначить золгенсму в том случае, если родители закупят ее самостоятельно (с помощью благотворительных фондов), но отказываются назначать лекарство для приобретения его за госсчет.

Минздрав РФ не прокомментировал «Новой газете» эту информацию. Председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал изданию, что о негласном запрете ничего не знает, а постановление, регулирующее процедуру закупки фондом не зарегистрированных в РФ лекарств, к которым относится и золгенсма, вышло только в конце апреля. Сейчас, по словам Ткаченко, уже можно начать переговоры с производителем о цене.

В препарате рисдиплам (эврисди) остро нуждаются 22 ребенка, получавших его бесплатно от производителя по программе дорегистрационного доступа. Компания «Рош» – производитель рисдиплама – закрыла эту программу, но обещала продолжать снабжать им детей до 1 июня 2021 года. Однако, по данным «Новой», на закупки к 1 июня в фонде «Круг добра» нет средств: 9,4 млрд руб. из первого транша правительства в фонд, равного 10 млрд руб., потрачены, а второй транш пока не пришел.

Тендеры на закупку рисдиплама, по подсчетам «Новой», прошли в 44 регионах. 22 ребенка, о которых идет речь, живут в тех субъектах Федерации, закупки для которых не проводились. На проведение тендера необходимо от четырех недель, а запас лекарства кончится 1 июня.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe