Для «Круга добра» утвержден порядок помощи детям, в том числе правила закупки лекарств за рубежом

Председатель Правительства РФ Михаил Мишустин подписал 21 мая постановление, которое утверждает правила обеспечения медпомощью детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Документ опубликован на сайте правительства 22 мая.

В постановлении приводятся критерии включения редких заболеваний в перечень нозологий, лечение которых финансируется через «Круг добра». Заболевание должно иметь распространенность не больше десяти случаев на 100 тыс. населения либо быть «хроническим с тяжелым течением, приводящим без патогенетического лечения к выраженным нарушениям жизненных функций или летальному исходу в детском возрасте».

Кроме лекарств подопечным смогут закупать медицинские изделия и технические средства реабилитации (ТСР) – они должны быть зарегистрированы в РФ либо одобрены регуляторами (министерствами, управлениями, службами здравоохранения) в США или странах Евросоюза. «Круг добра» будет закупать лекарства и медизделия только тех наименований, которыми детей в России не обеспечивают бесплатно: например, если лекарство не предоставляется по программе «14 высокозатратных нозологий», а медизделие или ТСР – в рамках оказания государством пациенту соцуслуги из перечня, утвержденного правительством.

Лечение за рубежом будет финансироваться тем подопечным, которым невозможно организовать медпомощь в РФ. Помимо оплаты услуг иностранных организаций, связанных с лечением ребенка с орфанным заболеванием, будут выделены средства на дорогу до места лечения и обратно, выплаты сопровождающему ребенка, съем жилья.

Утверждение постановления означает, что «Круг добра» может начать закупки лекарств, не зарегистрированных в РФ, за рубежом, – например, золгенсмы для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) или динутуксимаба бета, используемого в терапии нейробластомы. В силу документ вступил задним числом, то есть его действие распространяется на все предыдущие решения «Круга добра» о включении заболеваний в перечень фонда и составлении списков подопечных детей.

То, что фонд не закупает золгенсму – самое дорогое в мире лекарство (необходимый для единственного укола флакон с препаратом обходится в $2,125 млн), – заметила в начале мая «Новая газета». Родители детей со СМА, опрошенные «Новой газетой», считают, что Минздрав РФ ввел негласный запрет на подачу заявок в фонд о предоставлении золгенсмы.

Председатель «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко в комментарии изданию сослался на отсутствие постановления, регулирующего процедуру закупки фондом не зарегистрированных в РФ лекарств, – и вот наконец оно утверждено правительством.