Российских врачей, лечащих пациентов с редкими заболеваниями, приглашают пройти опрос

Исследование организовали АНО «Центр помощи пациентам „Геном“», «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями „Дом редких“» при технической поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег». Цель опроса – изучить отношение медицинского сообщества к существующей системе организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний (диагностики, лекарственного обеспечения, медпомощи).

Как сообщает «Дом редких», это исследование станет «зеркальным» к опросу самих орфанных больных, проведенному во второй половине 2020 года. В нем приняли участие 812 респондентов, и 70% из них рассказали о проблемах с лекарствами.

– Тектонические сдвиги, произошедшие в сфере орфанной медицины за последние годы, продолжение которых мы наблюдаем, прямым образом отражаются на жизни и деятельности врачей – как давно специализирующихся в теме редких заболеваний, так и недавно соприкоснувшихся с орфанами, – отметила Анастасия Татарникова, председатель правления «Дома редких». – Нам важен голос врачебного сообщества.

– Реальность сегодня такова, что врач, который в регионе сталкивается с орфанной нозологией и берет на себя смелость лечить такого пациента, оказывается между молотом и наковальней, – рассказала Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам «Геном». – Мало того что такой специалист должен обладать серьезным объемом знаний, опытом, суметь сложить разрозненные симптомы в цельную картину и правильно ее оценить. Кроме всего этого сегодня орфанному врачу в регионах в немалой степени нужна и гражданская смелость заявить о наличии такого больного. Орфанные лекарства, как правило, недешевы. Поэтому система изо всех сил старается не замечать таких больных, скинуть с себя этот груз.

Опрос можно пройти по ссылке до 30 июня. Результаты исследования объявят на пресс-конференции IV Фестиваля социальной солидарности с редкими людьми «Редкая жара» 9 июля в Астрахани.