Яндекс.Метрика

Предложено пересмотреть принцип присвоения инвалидности детям с генетическими заболеваниями

Фото: pixabay.com
Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко считает, что таким детям надо присваивать статус ребенка-инвалида на основании диагноза. Об этом сообщалось в телеграм-канале Общественной палаты РФ 15 апреля.

– Складывается парадоксальная ситуация, – заявил Александр Ткаченко на заседании экспертного совета «Круга добра», – когда мы успешно лечим ребенка, он, выздоравливая, теряет статус инвалида, право на необходимое лекарственное обеспечение и прочие льготы и вновь становится инвалидом уже потому, что ему не предоставляется лекарство. Мы подготовим обращение о присвоении ребенку статуса инвалида не по факту утери функциональности определенного органа, а по факту поставленного генетического диагноза.

На этом же заседании было объявлено, что «Круг добра» будет обеспечивать детей с гипофосфатазией и мукополисахаридозом IVа типа препаратами ферментозаместительной терапии – единственно возможного способа их лечения – асфотазой альфа (стрензик) и элосульфазой альфа (вимизайм) соответственно. Подробнее об этих заболеваниях мы писали здесь.
Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe