Предложено пересмотреть принцип присвоения инвалидности детям с генетическими заболеваниями
![](https://im.rusfond.ru/dbimages/5000-6000/5090/ff49072c-81c0-4a64-84c3-3159d3e472d8-930.jpg)
Фото: pixabay.com
– Складывается парадоксальная ситуация, – заявил Александр Ткаченко на заседании экспертного совета «Круга добра», – когда мы успешно лечим ребенка, он, выздоравливая, теряет статус инвалида, право на необходимое лекарственное обеспечение и прочие льготы и вновь становится инвалидом уже потому, что ему не предоставляется лекарство. Мы подготовим обращение о присвоении ребенку статуса инвалида не по факту утери функциональности определенного органа, а по факту поставленного генетического диагноза.
На этом же заседании было объявлено, что «Круг добра» будет обеспечивать детей с гипофосфатазией и мукополисахаридозом IVа типа препаратами ферментозаместительной терапии – единственно возможного способа их лечения – асфотазой альфа (стрензик) и элосульфазой альфа (вимизайм) соответственно. Подробнее об этих заболеваниях мы писали здесь.