Яндекс.Метрика

НКО просят включить детей с нейробластомой в число подопечных фонда «Круг добра»

Фото: Unsplash.com
Обращение, направленное в фонд «Круг добра», Минздрав, заместителю председателя правительства Татьяне Голиковой и уполномоченному по правам ребенка в РФ Анне Кузнецовой, подписали 19 некоммерческих организаций, помогающих детям с онкологическими заболеваниями по всей стране. В их числе – организация родителей детей с нейробластомой «Энби», благотворительные фонды AdVita, «Настенька», «Защити жизнь», «Нижегородский онкологический научный центр», «Дедморозим».

НКО попросили включить этот диагноз в перечень орфанных болезней, лечение которых финансируется через фонд «Круг добра», и закупать для детей с нейробластомой препарат динутуксимаб бета.

Нейробластома – злокачественная опухоль симпатической нервной системы. Новообразования могут возникать в брюшной полости, грудной клетке, шее, тазу, реже – в головном мозге. По статистике, которую приводит «Энби», нейробластома встречается у одного из 100 тыс. детей. Это самая распространенная из солидных (с четкой локализацией) злокачественных опухолей у детей после опухолей головного мозга (центральной нервной системы), особенно часто образуется в первый год жизни ребенка.

Ежегодно в РФ этот диагноз получают около 350 детей, примерно у половины из них – случаи высокого риска.

Динутуксимаб, использующийся в терапии нейробластомы и включенный в стандарты оказания медпомощи в Европе и США при этом заболевании, не зарегистрирован в РФ, тем не менее он разрешен к применению. Стоимость одного курса лечения препаратом доходит до 4–5 млн руб., ребенку может потребоваться до пяти курсов в течение года.

В лечении динутуксимабом, по подсчетам «Энби», ежегодно нуждаются около 100 маленьких российских пациентов. Родители обращаются в региональные минздравы, но принятая схема закупки незарегистрированного препарата зачастую приводит к длительному ожиданию и нарушению сроков введения лекарства, иногда приходится добиваться получения препарата через суд.

Ранее с просьбой обеспечить динутуксимабом детей с тяжелыми случаями нейробластомы в фонд «Круг добра» обращался главный внештатный детский онколог-гематолог Минздрава РФ, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments