Пятилетний ребенок со СМА умер без лечения

Елена Морозова,

корреспондент Русфонда

Фото: unsplash.com

Мальчик Саша из Москвы со спинальной мышечной атрофией (СМА) 2-го типа не получил назначенную ему медицинским консилиумом и врачебной комиссией спинразу.

Как рассказал изданию «Такие дела» юрист Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы семьи мальчика, спинраза была назначена Саше консилиумом врачей Морозовской детской городской клинической больницы в октябре 2019 года. В марте 2020 года назначение подтвердила врачебная комиссия московской Детской городской поликлиники №145. С тех пор, отметил юрист, «велась постоянная переписка с департаментом здравоохранения» – в департаменте ссылались на то, что вопрос обеспечения спинразой решается на федеральном уровне. Лекарство мальчику предоставлено не было, родители обратились в суд.

После первого заседания суда, состоявшегося 7 апреля, ребенка пригласили на госпитализацию в Морозовскую больницу для введения спинразы, однако у Саши оказался положительным тест на коронавирус, и его отправили лечиться домой. Повторный тест на COVID-19 также был положительным. 14 апреля мальчик умер.

Первой причиной смерти в официальной справке указана сердечно-легочная недостаточность, второй – СМА. Семья намерена обратиться в правоохранительные органы и Росздравнадзор.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд