Гудвина здесь нет

В Белгородской области начинает свою работу первый в Черноземье детский хоспис «Изумрудный город»

Слово «хоспис» у многих людей ассоциируется со смертью, горем и скорбью. А словосочетание «хоспис для детей» кого-то сразу же повергает в безысходность. В Белгороде борются с подобными ассоциациями. Недавно в одном из сел области открылся детский хоспис «Изумрудный город». И несмотря на комментарии в соцсетях в духе «торжественное открытие хосписа похоже на торжественное открытие кладбища», здесь верят, что люди со временем поймут: хоспис – это про жизнь, радость и счастливых детей.

Торжественное открытие детского хосписа в селе Коротком Корочанского района состоялось еще 20 августа. Торжественности придавал визит белгородского губернатора Евгения Савченко, митрополита Белгородского и Старооскольского Иоанна, главного спонсора строительства – бизнесмена Александра Орлова, руководителя Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Валерия Фадеева и других гостей. Все они так или иначе поддержали строительство. Но идею создания детского хосписа и уверенность в том, что он очень нужен региону, первой высказала Евгения Кондратюк – руководитель Белгородской региональной общественной организации (БРОО) «Святое Белогорье против детского рака». Она и ее команда – давние друзья Русфонда, и мы решили рассказать о том, как все начиналось и что в Белгороде вкладывают в понятие «хоспис для детей».

«Мы перестали ждать смерти»

– Аня, куда ты бежишь, Аня? – кричит невысокая женщина в нарядном платье вихрастой худенькой девочке лет шести, которая мчится по идеально ровной дорожке на желто-красной электроколяске.

– Мам, за мороженым!

Через пару мгновений коляска въезжает в толпу детей и взрослых, которые ждут напитков и сладостей у тележки с бесплатным праздничным угощением в честь открытия детского хосписа «Изумрудный город».

– Убежала! – женщина улыбается, провожая девочку взглядом.

Она стоит на опушке березовой рощицы, за ее спиной – зеленое двухэтажное здание с мозаикой на стенах и остроконечными башенками на крыше. Вокруг – дети. Общаются с аниматорами в костюмах сказочных персонажей, столпились вокруг трансформера, который шутит механическим голосом, фотографируются рядом с двумя принцессами на ходулях.

Маму Ани зовут Елена Есина. Стараясь перекричать громкую музыку со сцены, где только что проходила церемония открытия хосписа и откуда слышались благодарности и поздравления, она рассказывает, что они с дочерью – подопечные БРОО «Святое Белогорье против детского рака» уже четыре года, поэтому чувствуют себя сейчас комфортно, как дома.

У девочки прогрессирующее генетическое заболевание. Когда Аня была младенцем, врачи сообщили матери, что долго дочь не проживет. Обещали год или два максимум. Но Аня опровергает прогноз и не собирается менять планы.

– Диагноз у нас редкий, поэтому, как нам жить в оставшееся время, никто из врачей не сказал, – вспоминает Елена. – Где-то год я приходила в себя. Нужно время, чтобы переосмыслить происходящее, уложить в голове.

В тот непростой период Анина мама нашла в интернете интервью с Евгенией Кондратюк, связалась с ней и рассказала о заболевании дочери. Есиных сразу взяли под опеку: тогда Евгения и ее команда вовсю развивали один из своих многочисленных проектов – Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей и их родителей.

– Тогда-то мы и начали жить, перестали ждать смерти. Я поняла: не важно, есть у твоего ребенка неизлечимая болезнь или нет. Главное – прожить жизнь вместе с ним и организовать ее так, чтобы ребенку было хорошо.

Когда Елена говорит это, мимо проезжает Аня на своей электроколяске. Она едет, но все-таки лучше сказать: бежит наперегонки с новым приятелем – мальчиком, который живет в селе и пришел на праздник знакомиться. Коляску Есиным тоже помогли приобрести сотрудники БРОО, открыв сбор, когда семье отказались помочь в фонде социального страхования.

– Электроколяска сильно повлияла на нашу с Аней жизнь. Мы теперь можем автономно друг от друга заниматься своими делами. При этом нам обеим очень хорошо.

«Каждый день имеет значение»

Есины с нетерпением ждут, когда «Изумрудный город» начнет принимать детей. Елена говорит об этом, словно собирается в санаторий:

– Тут будет возможность сменить картинку, переключиться, отдохнуть от рутины. Даже несколько дней, проведенных в поддерживающей среде, очень много значат для семей, особенно таких, где родители буквально привязаны к своим детям.

Аня же мечтает жить в «комнате с фейерверками», то есть в сенсорной комнате. Но в крайнем случае девочка согласна поселиться в помещении рядом.

Хотя «помещение» – неверное слово, чтобы описать двухместные палаты, в которых планируется размещать одного ребенка и кого-то из его родных. И даже не палаты – они в «Изумрудном городе» называются домами. Широкие двери, большие окна, разрисованные стены. Всего домов 14, а одновременно в хосписе могут находиться 18 ребят; тут обустроена трехместная комната для пребывания детей без родителей с круглосуточным индивидуальным медицинским постом.

Бассейн, комната отдыха для взрослых, игровая – есть и небольшой домовый храм в честь иконы Божией Матери «Всецарица» на первом этаже. К зданию хосписа, которое похоже на сказочный замок, прилегает большая территория в два с половиной гектара – с детской площадкой и сценой для проведения праздников.

– У нас тут есть где поиграть и погулять даже тем детям, которые не встают с кровати, – говорит во время очередной экскурсии для гостей Евгения Кондратюк.

В день открытия она не один раз проведет всех, кто никогда еще не был в настоящем хосписе, по просторным коридорам и ярким комнатам, куда поместится не то что кровать, но даже маленький слоненок.

Гости – журналисты, чиновники, врачи, руководители благотворительных организаций из других регионов – с удовольствием фотографируют все, что видят. Особым вниманием пользуется картинка-мотиватор в одном из домов: «Каждый день имеет значение».

«Мы не Гудвины»

Никто из сотрудников БРОО и благотворительного фонда помощи хосписам «Изумрудный город» не желает называть себя Гудвином. Он не был волшебником – так и не помог героям, которые шли к нему за исполнением желаний по дороге из желтого кирпича. Элли, Страшила, Лев, Железный Дровосек помогли себе сами, потому что уже были обладателями любви, мудрости и смелости, которых так искали.

– Каждый из нас носит внутри то, что необходимо. «Изумрудный город» – место, где помогут освободить скрытые силы, – говорит Евгения Кондратюк. – Каждый родитель больного ребенка в глубине души считает, что для того, чтобы их семья стала счастливой, должно произойти чудо, то есть исцеление. Но мы хотим помочь семье чувствовать себя счастливой здесь и сейчас, а не когда-нибудь.

Евгения знает много историй, похожих на историю семьи Есиных. Рождается ребенок, врачи разводят руками, делают прогнозы о скорой его гибели от неизлечимого заболевания. Родители приходят в БРОО и спрашивают: «Что же нам делать?» Здесь отвечают: «Начинать жить. Вам сказали, что ребенку осталось полгода? Живите на полную катушку! Можно потратить оставшиеся полгода на страдание и поиски смысла, а можно находить смысл в каждом дне, который вы проводите вместе с ребенком».

– Большего мы обещать не можем, мы же не Гудвины, – говорит Кондратюк. – Однако мы можем помочь жить так, чтобы потом не было жалко впустую потраченного времени.

Официальное название детского хосписа «Изумрудный город» – центр паллиативной медицинской помощи. Это более точное определение предполагает реализацию более широкой программы. Хоспис в Белгородской области рассчитан не только на сопровождение детей, которые находятся в терминальной стадии заболевания, но и на семьи, которые нуждаются в поддержке, социальной передышке.

– У нас здесь бассейн, массаж, лечебная физкультура и психологическая помощь детям и взрослым. Но я сознательно использую слово «хоспис», чтобы оно перестало быть пугающим. Мне хочется сделать его обычным, привычным словом, которое ассоциируется не со смертью, а с жизнью и радостью от каждого прожитого дня.

Останавливаться нельзя

Нигде в мире хосписы не строились по инициативе государства – они возникали по замыслу родных и близких неизлечимо больных людей. «Изумрудный город» не исключение из этого правила.

– Сначала мы с Женей думали, что главное в помощи детям – собрать для них деньги на лечение, найти самую лучшую клинику. Но когда дети начали умирать у нас на глазах, мы поняли, что главное – в другом, – рассказывает Ирина Авдеева, координатор благотворительных проектов БРОО.

Евгения и Ирина увидели, что некоторые дети умирали в одиночестве – в реанимации, без поддержки родителей, – и решили, что так быть не должно.

– Главное – быть рядом с ребенком до конца и поддерживать всем, чем можно, родителей. Мы стали узнавать в других благотворительных организациях, что можно сделать, – так идея хосписа и появилась.

Первым создание детского хосписа поддержал митрополит Белгородский и Старооскольский Иоанн, епархия вкладывалась в проект морально и материально. Поддержка чиновников появилась не сразу. Евгения Кондратюк говорит, идея была непривычной, трудной для быстрого понимания. Но в конце концов проект хосписа поддержали губернатор и крупный бизнесмен – для этого Жене Кондратюк пришлось долго и терпеливо объяснять, зачем хоспис нужен.

– Когда делаешь что-то, нужно делать это мирным путем, – говорит Евгения. – Ссориться, обижать других, надевать белое пальто – вот, вы ничего не понимаете, я один только и понимаю – это слабая позиция. Она означает, что ты объяснить не можешь. Если уверен в необходимости своего дела, нужно договариваться, искать варианты. Гладких путей к союзу с чиновниками не бывает. Более того, у благотворительных организаций, которые подсвечивают проблемы, существующие в государстве, гладких путей быть и не может. Но я искренне верю: во все времена при конструктивном подходе вопросы можно решать. Важно при этом не останавливаться.

Когда порог не мешает

Однажды Евгения Кондратюк привезла в хоспис, где еще и не пахло отделочными работами, кровать. Зачем? Провести испытание, пройдет она в двери или нет. Кровать не проходила: мешали пороги.

– Я четко понимала, что с порогами в хосписе жить невозможно, – рассказывает Кондратюк. – От них нужно было отказываться.

Жене пришлось убеждать строителей в необходимости искать другие варианты, которые соответствовали бы противопожарным нормам. Убеждать спонсора в необходимости купить дверные коробки без порогов, хоть они и стоили в пять раз дороже обычных. Казалось бы, ну дверной порог, пустяк, зачем катать кровать туда‑сюда. Но как же ее не покатать, если ребенок не встает? Он не должен из-за этого сидеть в четырех стенах. Его родители не должны приспосабливаться к бытовым условиям – условия необходимо приспосабливать под нужды родителей.

– Самое трудное было, – говорит Женя, – сделать так, чтобы комфорт детей и родителей преобладал над строительными, санитарными, противопожарными и прочими нормами.

Кондратюк радуется, что при этом ни одна такая норма не была нарушена в процессе поиска решений, которые удовлетворили бы всех. Это стоило сил и нервов, но личность человека, ребенка с его нуждами, находилась в центре внимания тех, кто работал над проектом.

– Мы никогда не сможем поставить себя на место детей, которым нужен хоспис, не сможем поставить себя на место их родителей. Но посмотреть им в глаза, пройти с ними участок пути и постараться понять, в чем они нуждаются, можно и нужно.

Фото Александра Уткина