Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
29.03.2019

Колонка «Ъ»

Методом тыка

Как выполняются поручения Минздрава


Александр Гранкин,

координатор информационного отдела Русфонда


Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Помочь мы можем не всем. Мы не оплачиваем лечение взрослых. И не оплачиваем лечение детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Мы не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение и не занимаемся подбором клиник и врачей. Эти неформатные письма Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ.

15 октября 2018 года к нам обратилась мама восьмилетней Виктории – Елена А. из города Соль-Илецка Оренбургской области. Девочка с рождения страдает фокальной эпилепсией неясного генеза, ей никак не подберут лекарство – назначают то одно, то другое. В письме Елена просила найти клинику, где могут провести генетический анализ, который выявит причину заболевания, и поставить дочке точный диагноз. Провести генетический анализ и пятичасовой ЭКГ-мониторинг рекомендовали приезжавшие из Москвы в Оренбург в начале октября 2018 года специалисты Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки.

Подобрать клинику – задача медиков, поэтому мы переслали письмо Елены в Минздрав РФ. Через шесть дней оттуда ответили, что Министерству здравоохранения Оренбургской области поручено рассмотреть обращение: «При наличии показаний принять необходимые меры в интересах ребенка и его семьи, в том числе при наличии показаний направить ребенка на лечение в профильное федеральное медицинское учреждение».

Спустя неделю Елене позвонили из городской детской поликлиники и сообщили, что ее ребенка и так лечат как положено, а то, что постоянно меняют препараты, так это обычное дело, и вообще эпилепсию даже в Москве лечат «методом тыка». На объяснения Елены, что она просила помочь провести генетический анализ и по результатам назначить необходимый препарат, последовал ответ: таких детей много, и никто не жалуется, а оплачивать сложные и дорогие анализы всем желающим никаких средств не хватит. На этом разговор закончился.

Однако через несколько дней девочке все же оформили направление на госпитализацию в клинику. Правда, не в федеральную, как поручал Минздрав РФ, а в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ) в Оренбурге. В декабре Виктория пробыла там одиннадцать дней. Врачи взяли у нее кровь на анализ и сняли электроэнцефалограмму, правда, мониторинг длился всего два часа вместо рекомендованных пяти, поскольку врач, проводивший его, сказал Елене, что ситуация и так понятна: у ребенка эпилепсия. Эпилептолог ОДКБ объяснил, что без результатов генетического анализа сразу подобрать определенный препарат невозможно – остается пробовать, какое из лекарств подействует. Выписал очередное лекарство и отправил домой. Генетический анализ – панель «Наследственные эпилепсии» – так никто и не назначил, поскольку это обследование не предусмотрено полисом ОМС. Стоит оно около 35 тыс. руб. и проводится только в двух московских клиниках: «Геномед» и Genetico. Мы позвонили в Минздрав Оренбургской области, там сообщили, что оплата генетических анализов за госсчет не предусмотрена, помочь в этом они не могут.

Минздрав РФ поручил местному минздраву оказать помощь – оренбургские чиновники отчитались, что сделали все, что могли. Однако ребенок так и не получает нужный препарат, потому что без результатов генетического анализа непонятно, какое именно лекарство необходимо.

Как только Елена пришлет в Русфонд пакет необходимых документов и счет из клиники, мы оплатим рекомендованный московскими врачами анализ, раз на это неспособно государство.

С начала 2019 года Русфонд переслал в Минздрав РФ 32 просьбы о помощи, ответ пришел на 27 писем. В том числе на два обращения от родителей детей, страдающих эпилепсией и не получающих должного лечения. За все время работы Русфонда с горячей линией Минздрава РФ мы переслали туда 1914 просьб о помощи и получили 1251 ответ. 663 просьбы остались без ответа.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк ОнЛ@йн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета системы «Сбербанк ОнЛ@йн».

Без комиссии.

  • Зайдите на сайт Сбербанк ОнЛ@йн, введите свой логин и пароль и нажмите на кнопку «Далее».

    В главном меню выберите пункт «Платежи и переводы» > «Все платежи и переводы».

    Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — МТС, «Мегафон» или «Билайн».

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абанентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments