Колонка «Ъ»

Сохранить спасенных

Подопечным Русфонда грозит опасность

Валерий Панюшкин,
главный редактор Русфонда

В прошлом году читатели Русфонда помогли 2385 детям – обследования, лечение, операции, лекарства. Конечно, мы не брали на себя обязательства следить за судьбами наших подопечных пожизненно. Но по-человечески нельзя не думать о том, как они там? Что с ними будет дальше? И нельзя не признать, что будущее детей, которые получили помощь от Русфонда, туманно и полно опасностей.

У нас в Русфонде принято думать, что детский порок сердца – это самый благодарный диагноз в смысле фандрайзинга. Люди охотно дают деньги на то, чтобы спасти малыша от порока сердца. Это очень воодушевляет, когда ребенка, который вот только что находился в смертельной опасности, прооперировали и он здоров. Бегает, прыгает, румянец на щеках, умиленные слезы родителей.

При этом, по словам главного детского кардиохирурга Петербурга Рубена Мовсесяна, межгоспитальная смертность детей с тяжелыми пороками сердца достигает в России 20%. Межгоспитальная смертность – это когда врач лечит пациента (не от порока сердца, от ангины, например), не зная, как его прежде лечил другой врач, назначает процедуры или лекарства, которые этому пациенту с его историей болезни противопоказаны. Представьте себе: каждый пятый ребенок с тяжелым пороком сердца, по статистике, погибнет от того, что спустя несколько лет врач в районной больнице не удосужится тщательно изучить его анамнез и посоветоваться с кардиохирургом, который делал операцию. А Минздрав, не располагая даже примерными данными о межгоспитальной смертности, так и будет докладывать, что все дети с пороком сердца получают необходимую помощь.

Каждый пятый! В попытке спасти их детские кардиохирурги пытаются своими силами создавать регистр кардиологических пациентов, чтобы все были учтены и любой врач имел о них информацию. Но необходимость регистра – слишком специальная мысль, чтобы ее поддерживало государство и благотворители собирали под эту идею деньги.

Еще Русфонд помогает детям, нуждающимся в трансплантации органов. А трансплантолог Михаил Каабак в прошлом году чуть было не угодил под суд за то, что один из его пациентов, вернувшись домой, не получал адекватного лечения в своем регионе и умер. А профессор и не знал, где его пациент и что с ним. А местные врачи даже и не пытались связаться с профессором. И ребенок умер. Та самая межгоспитальная смертность. Теперь и трансплантологи пытаются объединиться и вести регистр своих пациентов. Но ни государство не помогает им в этом, ни благотворители. Слишком неожиданна мысль, что тысячи жизней могут спасти учет и статистика.

Еще Русфонд помогает детям с грыжей спинного мозга – Spina bifida: силами врачей на базе клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва) создает им дорожную карту обследований и лечения. Но мы не знаем, как будут (и будут ли) эти дети лечиться после обследований: нейрохирурги и неврологи о необходимости регистра своих пациентов пока даже и не задумались.

Можно было бы перечислять все диагнозы, которыми занимается Русфонд, и каждый раз видеть, что будущее наших подопечных полно скрытых опасностей: после того как мы публикуем сообщение о том, что помощь получена, никто ребенка не подхватывает, не ведет – ни государство, ни ассоциации медиков.

Самый вопиющий случай – вот. Мы помогаем Свято-Софийскому социальному дому – Домику, – где дети с тяжелыми множественными нарушениями живут почти как в семье. За годы сотрудничества Русфонда и Домика состояние многих ребят там заметно улучшилось, некоторых забрали в семьи. Но ведь дети растут. Пятерым уже исполнилось 18 лет. Они остаются жить в Домике, но на их содержание Русфонд денег больше не собирает. Если бы не Домик, все они попали бы во взрослые психоневрологические интернаты, которые у нас подобны пыточным тюрьмам. И мы бы даже не узнали, как сложится их судьба. Потому что вот уж кто не учтен, так это в первую очередь люди с ментальными нарушениями. К сожалению, и Министерство здравоохранения, и Министерство труда и социальной защиты у нас живут еще в том древнем мире, где не собирают больших баз данных и от этого теряют каждого пятого спасенного.